• BIST 100

    9915,62%2,05
  • DOLAR

    32,42% -0,15
  • EURO

    34,65% -0,66
  • GRAM ALTIN

    2439,28% 0,14
  • Ç. ALTIN

    3999,24% 0,19

Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın

Genel 25.05.2023 19:13:07 385
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 


Benzin bidonu tandıra döküldü ,kaynana öldü,gelin ağır yaralı

Çorum'da karakol komutanı astsubay, kazada yaşamını yitirdi

Çorum’da sağanak ve dolu hayatı kabusa çevirdi

Komiser Gökhan Özer ,Pendik’te son yolculuğuna uğurlandı

Bakan Fidan, Ürdün ve Norveçli mevkidaşlarıyla görüştü

Batman’da hafriyat kamyonunun çarptığı sürüdeki 28 koyun öldü

İnşaatın 6’ncı katından düşen kalıp ustası öldü

Küçükçekmece Adliyesi önünde 4 kişinin öldüğü davada karar

Kapısı açık otobüsten düşen kadın, hayatını kaybetti

Devrilen traktörün altında kalan sürücü öldü

Çorbacıda silahlı saldırı güvenlik kamerasında

7 ton mesir macunu, 20 dakikada halka saçıldı

Bakan Fidan’ın katıldığı Gazze Temas Grubu toplantısı sona erdi

Kenevirden üretilen çantaların satışı okyanus ötesini geçti

Hatalı park eden minibüsün şoförüne bıçak ve sopalarla saldırdılar

Polisin şehit ettiği 2 komiser için Adıyaman'da tören

Liseli öğrencinin 10 yıl önce felç kaldığı kavganın davası sonuçlandı

Burdur’da minik sanatçıların eserleri görücüye çıktı

Antalya’da özel öğrenciler Zeyna ile terapi oluyor

Konya’da kalp krizi geçiren polis hayatını kaybetti

Ağabeyinden izinsiz aldığı arabayla kaza yapan 17 yaşındaki genç yaralandı

Beşiktaş'ta 7 aracın karıştığı zincirleme kaza: Yaralılar var

Trafikteki tartışmada eşi ve kızının gözü önünde öldürüldü

Vahap Küçük Hayır Çarşısı'nda hizmete ara verilmedi

Milletvekili Tüfenkci, Kale ziyaretinin ardından Çamurlu’da incelemelerde bulundu

Evine girerken öldürülmüştü ; Kamera görüntüleri çıktı

Malatya’da hacı adayları eğitime alındı

Kamyonete tutunup giderken düşen patenli çocuk, otomobilin altında kalarak can verdi

Suriyeliler Kayseri’de bıçaklarla bir birine girdi ; 2 yaralı

Baraj gölüne düşen balıkçının cesedine 17 gün sonra ulaşıldı

Yükleniyor

Vahap Küçük Hayır Çarşısı'nda hizmete ara verilmedi

Milletvekili Tüfenkci, Kale ziyaretinin ardından Çamurlu’da incelemelerde bulundu

Malatya’da hacı adayları eğitime alındı

Vali Yazıcı ,Malatya’da faaliyet gösteren fabrikaları ziyaret etti

Malatya'da yaralı bulunan şahin, tedaviye alındı

Malatya'da saldırıya uğrayan öğrenciye, Bakan Ersoy'dan mektup ve hediye

Cömertoğlu,Mahalle muhtarlarının rozetlerini taktı

Battalgazi’de doğalgazsız mahalle kalmayacak

Yeşilyurt Mesleki Eğitim Ve Yaşam Merkezi, Sanatsal Ve Kültürel Kurslarla İlgi Odağına Dönüştü

Başkan Sadıkoğlu: “Kişisel rantları uğruna Malatya’yı borç batağına sürüklediler”

Fenerbahçe - Beşiktaş: 2-1

Galatasaray, Adana Demirspor Deplasmanında 3-0 Galip Ayrıldı

İspanya'da gündem Arda Güler

Real Madrid, Arda Güler'in golüyle deplasmanda kazandı

Down sendromlu sporcular Türkiye rekoru kırdı

Şenes Erzik TFF’nin FIFA ile UEFA ilişkileri son derece sağlam

İzmir 59'uncu Cumhurbaşkanlığı Bisiklet Turu'nu bekliyor

Bodrum'da minik sporcular voleybol şenliğinde eğlendi

İsmail Uyanık, TFF Başkan aday adaylığını açıkladı

Galatasaray - Pendikspor 4-1

Çorum’da sağanak ve dolu hayatı kabusa çevirdi

Küçükçekmece Adliyesi önünde 4 kişinin öldüğü davada karar

Burdur’da minik sanatçıların eserleri görücüye çıktı

Konya’da kalp krizi geçiren polis hayatını kaybetti

Depremzedeler için açılan sosyal marketler kapatıldı

Tırla çarpışan otomobil demir yığınına döndü ; 3 kişilik aile yok oldu

Köpeğiyle doğa yürüyüşe çıkan adamın cansız bedeni bulundu

Küçükçekmece’de ölü bulunan kadını amcası öldürmüş

Kediler için ölümcül tehdit: FIP hastalığı

Avcılar’da balkonda mahsur kalan anne ve oğlu kurtarıldı

Batman’da hafriyat kamyonunun çarptığı sürüdeki 28 koyun öldü

İnşaatın 6’ncı katından düşen kalıp ustası öldü

Devrilen traktörün altında kalan sürücü öldü

Ağabeyinden izinsiz aldığı arabayla kaza yapan 17 yaşındaki genç yaralandı

Suriyeliler Kayseri’de bıçaklarla bir birine girdi ; 2 yaralı

Bursa’da gece kulübünde silahlı kavga ; 1 yaralı

Bursa’da firari hükümlü bacağından vurularak yakalandı

Polis, 2 grubun taşlı ve sopalı kavgasında bir saldırganı bacağından vurdu

Diyarbakır’da kayıp olarak aranan çobanın, gölette cansız bedeni bulundu

Restoranda garsonlar arasında çıkan kavgada 1 ölü, 1 yaralı

İyi Parti'nin 2'ni Genel Başkanı Müsavat Dervişoğlu oldu

Milletvekili Ölmeztoprak ,23 Nisan’da tekmeli saldırıya uğrayan çocuğun ailesini ziyaret etti

Milletvekili Karatutlu ; Deprem Bölgesinde Sorunların Yüzde 10 ‘u Çözüldü

Karakuş: Selahattin Gürkan Bu Memleketin Değeridir

Erdoğan’ın masasındaki raporda hedefteki isimler kimler

Özgür Özel : Ben kefilim,Taksim’deki kutlamalarda bir tek kişinin burnu kanamayacak

Başkan Gök : 23 Nisan,Türk milletinin topyekun ayağa kalktığı bir diriliş madalyasıdır

Ölmeztoprak : Konteynerlerde tek bir vatandaşımız kalmayıncaya kadar çalışacağız “

Cumhurbaşkanı Erdoğan ile Heniyye görüşmesinin detayları

Milletvekili Ölmeztoprak “ Bir Tek Vatandaşımız Dahi Mağdur Edilmeyecek

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 34 30 1 3 59 93
2.Fenerbahçe 34 28 1 5 58 89
3.Trabzonspor 33 17 12 4 13 55
4.İstanbul Başakşehir 34 15 12 7 7 52
5.Beşiktaş 34 15 13 6 5 51
6.Kasımpaşa 34 14 13 7 -3 49
7.Sivasspor 34 12 10 12 -4 48
8.Rizespor 33 14 13 6 -6 48
9.Antalyaspor 33 11 10 12 0 45
10.Alanyaspor 33 11 10 12 -3 45
11.Adana Demirspor 34 9 11 14 2 41
12.Samsunspor 34 10 15 9 -7 39
13.Ankaragücü 33 8 12 13 -3 37
14.Kayserispor 33 10 13 10 -10 37
15.Konyaspor 34 8 14 12 -14 36
16.Gazişehir Gaziantep 33 9 17 7 -13 34
17.Fatih Karagümrük 33 8 16 9 -5 33
18.Hatayspor 34 7 15 12 -10 33
19.Pendikspor 33 7 17 9 -31 30
20.İstanbulspor 33 4 22 7 -35 16