• BIST 100

    16345,82%-0,38
  • DOLAR

    43,60% 0,16
  • EURO

    51,57% 0,37
  • GRAM ALTIN

    6942,61% 3,13
  • Ç. ALTIN

    11654,37% 0,11
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Gaziosmanpaşa'da doktorun kendisine hakaret ve küfür ettiğini öne süren ebe istifa etti

Edirne'de 240 kilo skunk ele geçirildi

Yerli Malı Tebliği'nde otomotiv sektörü için düzenleme

Karlara bata çıka Palandöken’de kuşlar için yem bıraktılar

Geçen haftaki yağış ve hortumun Antalya'ya faturası 300 milyon TL

Sömestirde Uludağ’a tatilci akını; Milli Park gişelerinden 15 günde 47 bin araç geçiş yaptı

Burdur'da fuhuş operasyonu

TBMM'ye, 'Düğünlerde Türk parası zarar görüyor' dilekçesi

Dinozor Park’ta kuş yuvalarının parçalanmasına tepki

İbrahim Şahin Uyumaz, Yeşilyurt Gençlik Meclisi’ne Seçildi

Türkiye Genelinde İstikrarlı Yükseliş: ÇOMÜ’den Büyük Başarı

Özgür Özel: Deprem zamanı 21 yıllık bir iktidar vardı

Erzurum'da evde zorla tutulan kadını polis ve itfaiye kurtardı

İşyeri kurşunlamanın azmettiricileri İstanbul’da yakalanıp, tutuklandılar

Ayyüce Türkeş: 6 Şubat’ı Unutmadık

Malatya'da depremde bacağını kaybeden Ahsen: 6 Şubat benim ikinci doğum günüm

Malatya'da depremin yeni görüntüleri ortaya çıktı

Malatya B. B. Başkanı Sami Er: Malatya'da 121 bin bağımsız bölüm inşa edildi

Depremde hayatını kaybedenler Malatya'da anıldı

İstanbul merkezli 22 ilde MLKP operasyonu: 77 şüpheli tutuklandı

Haraç almak istediği iş insanının ev ve iş yerini kurşunlayıp video çekti

Bağcılar'da eskiden gece kulübü olarak kullanılan iş yeri alev alev yandı

Küçükçekmece'de çukura düşen Edanur Gezer'in ölümüne ilişkin davada karar

Murat Övüç hakkında 3 yıla kadar hapis talebi

Araç muayene istasyonundaki kavgada polis memuru hayatını kaybetti

Depreme dirençli kentler için inşaatlarda 'Tek şartname' talebi

İzmir'de otomobil, dere üzerindeki köprüden geçerken sele kapıldı: 2 ölü, 1 kayıp

Yeniden Refah Partisi Malatya İl Başkanı Kılıç : Depremzede ailelerimizin yüzüne bakarken biz utandık

Zafer Partisi Heyeti Depremin Yıl Dönümünde Malatya’da: “Yaralar Hâlâ Tam Sarılmış Değil”

Erzincan'da binlerce vatandaş bayrak yürüyüşüne katıldı

Yükleniyor

Yeşilyurt Belediyesi Afetlere Hazırlık Eğitimlerini Kararlılıkla Sürdürüyor

Malatya'da Bakan Uraloğlu'na ‘Fahri Hemşehrilik Beratı’ verildi

“Tek Bayrak, Tek Vatan” Gençlik Bayrak Yürüyüşünde Gurur Dolu Anlar Yaşandı

Battalgazi, 6 Şubat Depremlerinin ardından yeniden ayağa kalktı

Başkan Er : İkizce’den Adıyaman yoluna bağlanacak alternatif yol çalışmasını başlatıyoruz

Başkan Sadıkoğlu, Türkiye–Mısır İş Forumu’na katıldı

Başkan Kılıç ; Asırlar geçse de acılarımızı taze tutacağız

Başkan Sadıkoğlu : Deprem , bize çok zor yaşam koşulları bıraktı

Başkan Sadıkoğlu, Malatya için pozitif ayrımcılık talep etti

Başkan Geçit, “5 Şubat’ta Beylerderesi’nde Gençlik Bayrak Yürüyüşü Düzenleyeceğiz”

Fenerbahçe, En Nesyri ile yollarını ayırdı

Galatasaray yenilmezlik serisini sürdürdü

Boluspor - Sakaryaspor: 2-0

İnegölspor- Kastamonuspor: 2-2

Sergen Yalçın: ’20 milyon Euro verip alamadığımız oyuncu var’

Rize Valisi İhsan Selim Baydaş: Etkinliğimizi aylar süren bir çalışma neticesinde gerçekleştiriyoruz

Galatasaray Çağdaş Faktoring, EuroLeague Women Final Six biletini aldı

Türkiye Güreş Şampiyonları Belli Oldu

Ömer Hoca İle Umudu Çoğaltmak

Gençler Büyükler Kick Light Müsabakaları Göz Doldurdu

Geçen haftaki yağış ve hortumun Antalya'ya faturası 300 milyon TL

TBMM'ye, 'Düğünlerde Türk parası zarar görüyor' dilekçesi

Dinozor Park’ta kuş yuvalarının parçalanmasına tepki

İbrahim Şahin Uyumaz, Yeşilyurt Gençlik Meclisi’ne Seçildi

Ayyüce Türkeş: 6 Şubat’ı Unutmadık

Murat Övüç hakkında 3 yıla kadar hapis talebi

Zafer Partisi Heyeti Depremin Yıl Dönümünde Malatya’da: “Yaralar Hâlâ Tam Sarılmış Değil”

Başkan Özcan'ın 6 Şubat Depremi Anma Mesajı

Eski belediye başkanı,oğlu tarafından baltayla öldürüldü

Merkez Bankası toplam rezervleri açıklandı

Özgür Özel: Deprem zamanı 21 yıllık bir iktidar vardı

Ölmeztoprak : Geleceğimizi sağlam temeller üzerinde kurup dirençli şehirler inşa ediyoruz

Bakan Kurum: 500 Bin Sosyal Konut Projesi, ismiyle müsemma bir devrimdir

Anahtar Partili Küçükali: Plansız şehirler depremi bekler, planlı şehirler depreme hazır bekler

İYİ Partili Kavuncu: Terör örgütlerinin cirit attığı bir coğrafya arzu etmiyoruz

CHP'li Emre: Konteyner kentlerde yaşam kalıcı bir belirsizliğe evrildi

Destici: Türkiye, teröristlerin devlet kurma hayaline müsaade etmedi

Özlem Zengin: Muhalefet gerçekte ilgi duymadığı konuları popüler kılmaya çalışıyor

Bakan Kurum: Çek senet işlerini siz iyi bilirsiniz Özgür Bey

MHP'li Kalaycı: Terörsüz Türkiye hedefi, asrın projesidir

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 20 15 1 4 33 49
2.FENERBAHÇE A.Ş. 20 13 0 7 28 46
3.TRABZONSPOR A.Ş. 20 12 2 6 15 42
4.GÖZTEPE A.Ş. 20 11 3 6 15 39
5.BEŞİKTAŞ A.Ş. 20 10 4 6 10 36
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 20 8 6 6 13 30
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 20 7 4 9 3 30
8.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 20 6 7 7 -7 25
9.KOCAELİSPOR 20 6 8 6 -5 24
10.CORENDON ALANYASPOR 20 4 6 10 -2 22
11.GENÇLERBİRLİĞİ 20 6 10 4 -3 22
12.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 20 4 8 8 -6 20
13.HESAP.COM ANTALYASPOR 20 5 10 5 -14 20
14.TÜMOSAN KONYASPOR 20 4 9 7 -9 19
15.İKAS EYÜPSPOR 20 4 10 6 -12 18
16.KASIMPAŞA A.Ş. 20 3 10 7 -12 16
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 20 2 9 9 -25 15
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 20 2 15 3 -22 9