-
BIST 100
15873,27%-1,56
-
DOLAR
44,35% 0,04
-
EURO
51,25% -0,07
-
GRAM ALTIN
6249,48% -2,71
-
Ç. ALTIN
10614,40% -3,08
Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.
Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :
Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .
Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.
Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

Malatya'da şap alarmı: TİGEM işletmesi karantinaya alındı
Belediye Başkanı Taşkın: Önümüzdeki hafta 3 bin işyeri hemşerilerimizle buluşacak
Sağlıkçılardan Avrupa Parlamentosu’na tepki: Göç denetiminin bir aracı olmayı reddediyoruz
Bakan Işıkhan: Gençliğe yapılan yatırım, geleceğe yapılan en değerli yatırımdır
Prof. Dr. Çağın: Bağırsak sağlığı ihmal edilmemeli
Öğretmenlerin alan değişikliğine bağlı yer değiştirme işlemleri için takvim belli oldu
YDS/1 sınavı giriş belgeleri yayımlandı
Merkez Bankası rezervleri 177,5 milyar dolara geriledi
Millî Eğitim Akademisi hazırlık eğitimi programı kesin kayıt sonuçları açıklandı
Malatya'da uyuşturucu operasyonu : 2 gözaltı
Malatya'nın geleceğini ortak akıl şekillendiriyor
Aksa Doğalgaz Mobil, uygulama mağazalarında yayınlandı: Tüm işlemler tek ekranda
TEB’den kadın liderliğindeki işletmelere 50 milyon Euro’luk finansman desteği
Öğrencilerle bir araya gelen Başkan Geçit : "Hedefiniz olsun, çok çalışın"
Karadeniz’de Türkiye tankerine İHA isabet etti
Bakan Uraloğlu’ndan Karadeniz'de vurulan tankere ilişkin açıklama
Bakan Fidan: Türkiye dengeleri etkileyen bir aktör konumuna taşınmıştır
Şanlıurfa'da sağanak etkili oldu: 4 ilçede okullar tatil edildi
Altın fiyatları yükselişte
Şanlıurfa'da tarihi geçmiş 50 ton tavuk eti ele geçirildi
Motorine büyük indirim geliyor
İran'ın "yeraltı füze metrosu" caydırıcı gücünü gösteriyor
Yeşilay'dan uyarı: Artan kumar bağımlılığı toplum sağlığını tehdit ediyor
Brent petrol varili 100 doları aştı
II. MTÜ Ar-Ge Proje Pazarı Başlıyor
Başkan Akgün Kanal 23'te 'Melisa İle Yaşama Dair' Programına Konuk Olacak.
Ormanların Ekonomik Gücüne Dikkat Çekildi
Keskin : Ağır trafik cezaları vatandaşın en büyük sorunu haline geldi
Başkan Kılıç : Şehit derneklerini konteynere mahkum etmek büyük ayıptır
Malatya'da düzenlenen 22 Mart Dünya Su Günü Yarışması Sonuçlandı
Yükleniyor







