Selçuk Dönmez- MALATYA
Sağlık Bakanlığının yayımladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre, Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Bu bebeklerden biri de Malatya’da ailesi ile yaşayan Alparslan Aktürk. “Alparslan’ın size ihtiyacı var”
Alparslan bebek için gün geçtikçe zaman daralıyor. Zolgensma tip1 kas hastası Malatyalı Alparslan bebek 8 makinaya bağlı bir şekilde yaşam savaşına devam ediyor. Alparslan bebeğin babaannesi, “Zamanımız çok dar, yolumuz çok uzun ve biz sesimizi duyuramadık” ifadelerini kullandı.
“Her Geçen Gün Kas Kaybetmeye Devam Ediyor”
Gün geçtikçe kas kaybeden Alparslan’ın herkesten destek beklediğini belirten babaannesi, “Alparslan SMA Tip 1 ölümcül kas hastası ve artık 2 yaşına girdi. Zamanımız çok dar, yolumuz çok uzun ve biz sesimizi duyuramadık. Lütfen bizim sesimiz olun gönüllü ablalara ve abilere ihtiyacımız var daha çok insana ulaşmaya ihtiyacımız var. Alparslan ne kadar erken ilacını alırsa iyileşmesi de o kadar hızlı olacak. Şuan 8 makinaya bağlı bir şekilde yaşamak için savaşıyor. Her geçen gün kas kaybetmeye devam ediyor lütfen bu mücadelede onu yalnız bırakmayın. Şuanda boğazına takılan Trakeostomi cihazı ile bir çeşit mamayla besleniyor ve bunun dışında dışardan beslenemiyor. Alparslan’ı duyun onun sesine kulak verin ve siz de ses olun bizim sizlere ihtiyacımız var. Buradan sayın cumhurbaşkanımıza, vekillerimize, hayırseverlerimize ve değerli büyüklerimize sesleniyorum Allah rızası için çocuklarımızın sesine ses olun bizlerin sesini duyun bu çocuklar buranın vatandaşı geleceğimiz” dedi.
“11 Aydan Beri Mücadele Ediyoruz Ancak Maalesef Sesimizi Duyuramadık”
Kampanyada istenilen hedefin çok gerisinde olduklarını ve zamanlarının daraldığını belirterek seslerini duyuramadıklarına dikkat çeken babaanne, “Zamanımız çok kısıtlı. Şuan kampanyamızda %24 olduk. 11 aydan beri mücadele ediyoruz ancak maalesef sesimizi duyuramadık. Umut ediyoruz ki bundan sonraki süreçte hızlı bir şekilde %100’e ulaşırız. 5 Kasım cumartesi günü Kapalıçarşı otobüs durağının yanında kermesimiz var. Herkesi buraya davet ediyorum. Buradan elde edilecek gelirle %100’e bir adım daha yaklaşmayı umut ediyoruz” şeklinde konuştu.
Gün geçtikçe SMA hastası çocukların bir bir melek olduğuna vurgu yapan Mehmet Rıfat Günay, “Çocuklarımız Bir Bir Melek Oluyor Ve Biz Bir Şey Yapamıyoruz. Alparslan’ın da melek olmasını değil, sağlıklı bir şekilde hayatına devam etmesini koşup oynamasını istiyoruz. Her çocuğun olduğu gibi Alparslan’ın da bunlara hakkı var”
Alparslan bebeğin gönüllü abisi olan ve kampanyanın yürütülmesinde aileye destek olan Mehmet Rıfat Günay, “ Alparslan’ın tedavisi Dubai’de mevcut ve bu ilaçlar bizim paramızla 1,9 milyon dolar bazında yani Türk parasıyla 36 milyon TL’ye tekabül ediyor. Maalesef bir ailenin tek başına karşılayabileceği bir miktardan bahsedemiyoruz ancak hayır zincirleri ve kampanyalarla daha önce bu tutarların toplandığını ve Dubai’deki Zolgensma ilacını alarak sağlığına kavuşan çocukları gördük. İlaçlarını aldıktan sonra normal çocuklar gibi hayatlarına devam edebiliyorlar biz Alparslan’ın da bu çocuklardan biri olmasını istiyoruz” ifadesini kullandı.
“Malatya Evladına Sahip Çıksın”
[gallery ids='15623,15624,15625']
Kampanyanın %24 de kalmasının bir diğer sebebinin bu hastalığa sahip çocukların sayısının fazlalığından kaynaklandığını belirten Günay, “Kampanyamızı 11 aydır devam ettirmemize rağmen hala %24’lük bir tutardayız. Bunun bir diğer sebebi de tabi ki SMA Tip1 ölümcül kas hastası çocuklarımızın sayısının çok olmasından kaynaklanıyor. Çocuklarımız bir bir melek oluyor ve biz bir şey yapamıyoruz. Tüm vatandaşlarımızın daha duyarlı olması gerektiğine inanıyorum. Çünkü bu tedavisi olan bir hastalık ve yarın bir anne baba adayı olan bizler de dâhil, herkesin başına gelebilir. Bu nedenle görmezlikten gelmeden herkesin desteklerini bekliyoruz” diyerek sözlerine devam eden Günay, “Devletimizden ricamız bir an önce Dubai’deki Zolgensma ilacını ülkemize getirmeleri ve bu sayede tüm hastalarımızın bu ilaca daha rahat ulaşabilmesidir. Çocuklarımızı sağlığına kavuşturmak için mücadele etmeliyiz. Ayrıca kasım ayında 5’inden 9’una kadar sürecek olan bir kermes düzenliyoruz. Bu kermeste elbiseler, oyuncaklar ve yiyecekler bulunacak kermes gelirinin Alparslan için destek olmasını ve süreci hızlandırmasını umut ediyoruz. Tüm Malatyalıları kermesimize davet ederek bunun bir parçası olmalarını Alparslan’a destek olmalarını diliyoruz.” dedi.
