• BIST 100

    16159,06%-0,58
  • DOLAR

    44,31% 0,24
  • EURO

    50,82% 0,05
  • GRAM ALTIN

    6911,22% 0,92
  • Ç. ALTIN

    11465,56% 0,00
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

BaşkanYalçın’dan Ramazan Bayramı Mesajı

Hazine ve Maliye Bakanı Mehmet Şimşek, Siirt'te bir dizi ziyarette bulundu.

Cumhurbaşkanı Erdoğan : “Öğretmene kalkan el, bu milletin istiklaline vurulmuş bir hançerdir”

Gaziantep’te bayram öncesi gıda denetimleri arttı

Diyarbakır’da tatlıcılar yoğun mesai yapıyor

Cumhurbaşkanı Erdoğan ile Umman Sultanı görüştü

Vali Seddar Yavuz,Bayramda Alınan Tedbirleri Açıkladı

Başkan Er : Çanakkale'de bir milletin var olma mücadelesi destanlaştı

Yaşar Üniversitesi’nde bitkisel yağlar ve doğru bilinen yanlışlar tartışıldı

Malatya'da Turgut Özal Gençlik Merkezi'nin Temeli Atma Töreni Gerçekleştirildi

Başkan Dağ, Tüm Çanakkale Şehitlerimizi Rahmet ve Minnetle Anıyoruz

Malatya'da spor salonunda çıkan yangın paniğe neden oldu

Avukat Akşit: Süresiz nafaka ve 6284 sayılı kanun yeniden düzenlenmeli

Ara tatille birleşen bayram trafiğinde lastiğe dikkat!

Anadolu Efes, Monaco’yu ağırlayacak

Yapay Zekâ ve Esnek Çalışmanın Etkisiyle İş Dünyası Yeniden Şekilleniyor

Bu Cuma Vizyonda Yer Alacak Filmler Belli Oldu

Yeşilyurt’ta Gıda Güvenliği İçin Denetimler Yoğunlaştı

Beytepe Koleji Öğrencilerinden Anlamlı Çanakkale Etkinliği

Kastamonu'da denizlerde fırtına uyarısı yapıldı

Beyaz et, yumurta, nohut ve kuru fasulye ihracatı sınırlandırıldı

Türkiye’nin en yoğun geçiş noktalarından Gürbulak Sınır Kapısı yeniden tasarlandı

Bayram Heyecanı Teknosa’da!

Continental 2025’i güçlü nakit akışıyla kapattı, hedef 2026’da daha yüksek kârlılık

Tiroit bezindeki hormon dengesi ve nodüller yakından izlenmeli

Garanti BBVA Emeklilik’ten Mart ayına özel Kritik Kadın Hastalıkları Sigortası kampanyası

Dicle Elektrik’ten Ekonomiye 642 Milyon TL’lik Katkı!

Battalgazi'de bayram öncesi denetimler artırıldı

BİLGİ öğrencisinden şantiyelerde hayat kurtarabilecek tasarım

Yeşilyurt’ta Bayram Öncesi Temizlik Seferberliği

Yükleniyor

loading

Başkan Er : Çanakkale'de bir milletin var olma mücadelesi destanlaştı

Malatya'da Turgut Özal Gençlik Merkezi'nin Temeli Atma Töreni Gerçekleştirildi

Yeşilyurt’ta Gıda Güvenliği İçin Denetimler Yoğunlaştı

Battalgazi'de bayram öncesi denetimler artırıldı

Yeşilyurt’ta Bayram Öncesi Temizlik Seferberliği

Battalgazi'de el emeği tatlılar bayrama hazırlanıyor

Başkan Geçit, Belediye Meclis Üyeleriyle ‘Vefa’ İftarında Buluştu

Battalgazi'de bayram öncesi cami ve mezarlıklarda hummalı temizlik çalışması

Battalgazi Devlet Hastanesi otoparkı yenilendi

Başkan Er, İnönü ve Fuzuli Caddelerinde İncileme Yaptı

Anadolu Efes, Monaco’yu ağırlayacak

Türkiye’nin Dört Bir Yanında Bisiklet Heyecanı

Eczacıbaşı Dynavit dörtlü final için sahada!

Kick Boksta Madalya Yağmuru

Başkan Er, Amatör Spor Evi'ne Seyfullah Özdemir'in isminin verileceğini söyledi

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

BaşkanYalçın’dan Ramazan Bayramı Mesajı

Gaziantep’te bayram öncesi gıda denetimleri arttı

Diyarbakır’da tatlıcılar yoğun mesai yapıyor

Başkan Dağ, Tüm Çanakkale Şehitlerimizi Rahmet ve Minnetle Anıyoruz

Avukat Akşit: Süresiz nafaka ve 6284 sayılı kanun yeniden düzenlenmeli

Beyaz et, yumurta, nohut ve kuru fasulye ihracatı sınırlandırıldı

“Çanakkale Ruhu ile Malatya’yı Yeniden Ayağa Kaldırmak Mümkün”

Başkan Er'den Çanakkale Deniz Zaferi Mesajı

Başkan Sadıkoğlu’ndan 18 Mart Çanakkale Zaferi mesajı

Milletvekili Bülent Tüfenkçi’den Anadolu Basın Birliği’ne Anlamlı Ziyaret

PKK Terör örgütü Güney Azerbaycan'a yayılmadan müdahale edilmesi gerekiyor

Ticaret Bakanı Bolat: Tüketicinin korunması güçlü ekonominin temelidir

Bakan Işıkhan: Batman, Türkiye Yüzyılı'nın lokomotif şehirlerinden biri oldu

Bakan Fidan: Mescid-i Aksa'nın ibadete kapatılması tehlikeli bir adım

CHP Baskil İlçe Başkanı Kemal Zeki Arslan: “Gerçeği Eğip Bükenler İktidarın Kuklası Olmayı Seçmiştir”

Bakan Göktaş, BM’de Türkiye’nin kadın politikalarını anlattı

İYİ Parti Genel Sekreteri Özel, Organize suç faaliyetlerine dikkat çekti

CHP Göle İlçe Başkanı Recai Özalp: “İmamoğlu Yalnız Değil, Demokrasi Yalnız Değildir”

Bakan Şimşek: Küresel şoklar kalıcı değil, tedbirleri alıyoruz

Yeniden Refah Partisi Genel Başkan Yardımcısı Yılmaz: “Çözüm İslam Birliği’dir”

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 26 20 2 4 44 64
2.FENERBAHÇE A.Ş. 27 17 1 9 33 60
3.TRABZONSPOR A.Ş. 27 18 3 6 24 60
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 26 14 5 7 17 49
5.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 27 12 8 7 14 43
6.GÖZTEPE A.Ş. 26 11 5 10 10 43
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 26 8 7 11 -2 35
8.KOCAELİSPOR 27 9 12 6 -9 33
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 27 8 10 9 -10 33
10.CORENDON ALANYASPOR 27 6 8 13 1 31
11.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 26 7 10 9 -4 30
12.TÜMOSAN KONYASPOR 26 6 11 9 -9 27
13.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 26 6 13 7 -8 25
14.HESAP.COM ANTALYASPOR 27 6 14 7 -18 25
15.KASIMPAŞA A.Ş. 26 5 12 9 -14 24
16.İKAS EYÜPSPOR 27 5 15 7 -19 22
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 26 3 12 11 -28 20
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 26 4 17 5 -22 17