• BIST 100

    15703,40%-1,93
  • DOLAR

    44,06% 0,18
  • EURO

    51,14% -0,02
  • GRAM ALTIN

    7283,60% 1,44
  • Ç. ALTIN

    11854,23% 0,00
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Rusya: AB enerji sorunlarına çaresizce çözüm arıyor

Azerbaycan, İran'daki diplomatlarını geri çekti

Kayseri'de sahte dolar operasyonu: 1 gözaltı

İran Cumhurbaşkanı Pezeşkiyan'dan bazı ülkelerin "arabuluculuk" girişimlerine tepki!

Kuveyt petrol üretimini durdurdu

Dinlenmek için girdiği camide,cami görevlilerinin ilgisinden etkilenip müslüman oldu

İzmir’de av sezonu kapandı

Psikolog Aşan: Okullarda artan şiddet olayları bireysel değil toplumsal bir sorundur

Bakan Gürlek’ten adaletin güçlendirilmesi mesajı

Pancar üreticilerine 16 milyar 902 milyon TL ödeme yapıldı

Dışişleri Bakanlığı: Bölgedeki vatandaşların durumunu yakından takip ediyoruz

Bakan Bolat: Sırbistan ile iş birliğimizi ileri taşımayı kararlılıkla sürdüreceğiz

Cumhurbaşkanı Erdoğan, İtalya Başbakanı Meloni ile görüştü

Karaman il eğitim değerlendirme toplantısı, Bakan Tekin'in başkanlığında yapıldı

Malatya Emlakçılar Odası Başkanı Ali Özgül’den 8 Mart Mesajı

Battalgazi'de zabıta pazarcı esnafını denetledi

Başkan Kılıç’tan 8 Mart Dünya Kadınlar Günü Mesajı

Başkan Yalçın'ın 8 Mart Dünya Kadınlar Günü mesajı

Malatya Valisi Seddar Yavuz’un 8 Mart Dünya Kadınlar Günü Mesajı

Hayatını kaybeden doktor, organ bağışıyla 5 hastaya umut oldu

Malatya'da bıçaklı kavga ; 1'i ağır 6 yaralı

Karadeniz'de 4 büyüklüğünde deprem

Orta Doğu gerilimi petrol fiyatlarını yükseltti

Akdeniz'de 4,5 büyüklüğünde deprem

İstanbul’da tehdit ve kurşunlama operasyonunda 10 şüpheli yakalandı

Akdeniz’de 4,5 ton sahte zeytinyağı ele geçirildi

Bahis soruşturmasında 20 şüpheliye operasyon

Adıyaman'da genel asayiş uygulamasında araması bulunan 4 şahıs yakalandı

Malatya'ya Bilim Merkezi kuruluyor

Bakanlık harekete geçti: ‘İyileştiren Hastane’ tedavi süresini kısaltıyor

Yükleniyor

Battalgazi'de zabıta pazarcı esnafını denetledi

Malatya'ya Bilim Merkezi kuruluyor

Başkan Er : Enkaz ayrıştırma alanı tamamen yeşillendirilecek

Malatya'da kadına Yönelik Şiddetle Mücadele Çalıştayı Gerçekleştirildi

Topsöğüt’te İnşa Edilecek Taziye Evi İçin Protokol İmzalandı

Malatya'da atletizm pistinin inşaatına başlandı

Malatya Attarlar Odası Başkanı Orhan : Deprem Bölgesinde Finansal Kırılganlık Sürüyor

Yeşilyurt Belediyesi 'RE-SEED' projesinde pilot belediye oldu

Yazar Erdim: Aile içi iletişime önem verilip ekran bağımlılığından uzak durulmalı

Battalgazi'de derme deresi çevresinde temizlik ve yıkama çalışması

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Boluspor,teknik direktör Suat Kaya ile anlaştı

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

ikas Eyüpspor - RAMS Başakşehir FK: 1-2

Trabzonspor,Samsunspor'u deplasmanda yenerek zirve çıkışına devam etti

Psikolog Aşan: Okullarda artan şiddet olayları bireysel değil toplumsal bir sorundur

Pancar üreticilerine 16 milyar 902 milyon TL ödeme yapıldı

Dışişleri Bakanlığı: Bölgedeki vatandaşların durumunu yakından takip ediyoruz

Malatya Emlakçılar Odası Başkanı Ali Özgül’den 8 Mart Mesajı

Başkan Kılıç’tan 8 Mart Dünya Kadınlar Günü Mesajı

Başkan Yalçın'ın 8 Mart Dünya Kadınlar Günü mesajı

Malatya Valisi Seddar Yavuz’un 8 Mart Dünya Kadınlar Günü Mesajı

Karadeniz'de 4 büyüklüğünde deprem

Orta Doğu gerilimi petrol fiyatlarını yükseltti

Akdeniz'de 4,5 büyüklüğünde deprem

Yeniden Refah Partisi Genel Başkan Yardımcısı Yılmaz: “Çözüm İslam Birliği’dir”

Bakan Göktaş'tan sosyal medya ve doğum izni açıklaması

Bakan Işıkhan: İmalat sektörüne 50 milyar TL bütçe ayırdık

Birtan Özgün Takmaz: Örgütlü Mücadelemizi Daha Da Güçlendireceğiz

Başkan Kılıç ; 28 Şubat, demokrasinin katlediliş tarihidir

HÜDA PAR Milletvekili Dinç: Bedelli askerlikte kışla zorunluluğu olmamalı

HÜDA PAR Milletvekili Dinç: İşe alımlarda uyuşturucu testi standartları belirlenmiş bir sistemle uygulansın

Bakan Bolat ocak ayı dış ticaret verilerini değerlendirdi

HÜDA PAR Sözcüsü Ramanlı: Özgürlük adı altında ahlaki çöküşe göz yummak sorumsuzluktur

Başkan Kılıç: Malatya'nın kalkınması istişare ile mümkündür

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 24 18 2 4 40 58
2.FENERBAHÇE A.Ş. 24 15 0 9 31 54
3.TRABZONSPOR A.Ş. 24 15 3 6 20 51
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 24 13 4 7 16 46
5.GÖZTEPE A.Ş. 24 11 4 9 11 42
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 24 11 7 6 16 39
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 24 7 6 11 -2 32
8.KOCAELİSPOR 24 8 10 6 -4 30
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 24 7 9 8 -10 29
10.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 24 6 9 9 -4 27
11.CORENDON ALANYASPOR 24 5 8 11 -4 26
12.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 24 6 12 6 -6 24
13.HESAP.COM ANTALYASPOR 24 6 12 6 -14 24
14.TÜMOSAN KONYASPOR 24 5 11 8 -10 23
15.İKAS EYÜPSPOR 24 5 12 7 -16 22
16.KASIMPAŞA A.Ş. 24 4 12 8 -15 20
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 24 3 10 11 -25 20
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 24 3 17 4 -24 13