• BIST 100

    15750,07%-2,31
  • DOLAR

    43,98% 0,07
  • EURO

    50,95% -0,92
  • GRAM ALTIN

    7195,74% -4,51
  • Ç. ALTIN

    11848,56% -2,98
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Adana'da akıntıya kapılan iki kişi itfaiye tarafından kurtarıldı

Siirt'te fırıncıdan örnek davranış: Ramazanda ekmek fiyatını düşürerek dayanışma örneği sergiliyor

Malatya'da TOKİ şantiyesinde korkutan yangın

BARÜ ile Bartın Cumhuriyet Başsavcılığı İş Birliğinde Öğrencilere Dijital Dolandırıcılık Anlatıldı

Bursa'da halı sahada kalp krizi anı kameralara yansıdı

Trump’ın yasa dışı tarifeleri yargıda: 130 milyar dolarlık fatura ABD’yi bekliyor

Cumhurbaşkanı Erdoğan: İran’a yönelik hava harekâtı bölgedeki gerilimi artırdı

Demir: "Bu olayın altında 12 yıllık zorunlu eğitim var"

Irak,dünyanın ikinci büyük petrol sahasında üretimi durdurdu

Özbek hükümetin baskısıyla Türkiye'de 6 çocuklu aile dağılmanın eşiğinde

Söylemez: Öğretmene yönelen şiddet toplumsal çürümenin göstergesidir

Yazar Erdim: Aile içi iletişime önem verilip ekran bağımlılığından uzak durulmalı

Sivas’ın Karlı Dağlarından İstanbul’a Uzanan Bir Sevda Türküsü: “YARE GİDEM”

Battalgazi'de derme deresi çevresinde temizlik ve yıkama çalışması

Başkan Gedik : Eğitim çalışanlarının can güvenliği sağlanmadan sağlıklı bir eğitim imkansızdır

Hürriyetçi Eğitim Sen : Eğitimde şiddet can alıyor,artık yeter

Enkaz ayrıştırma projesi Türkiye'de ilk kez Malatya'da uygulanıyor

Zimem Defteri geleneğini sürdüren Başkan Er, vatandaşların bakkal ve fırın borçlarını kapattı

Başkan Taşkın : Bu yıl üst yapıya ağırlık vereceğiz

İçişleri Bakanlığı’nda kritik görevlendirme

Batman'da 2026 yılı yerel kalkınma hamlesi başvuruları başladı

ABD Büyükelçiliği'nden çarpıcı itiraf: Amerikalıları tahliye edebilecek durumda değiliz

Şubat ayı enflasyon rakamları açıklandı: Yıllık yüzde 31,53, aylık ise yüzde 2,96

‘İncirlik’ soruşturmasında 5 kişi adli kontrolle serbest

İstanbul’da organize suç örgütü operasyonu: 5 gözaltı

Gaziantep'te işyerlerini kurşunlayan 9 şüpheli yakalandı

Fetö operasyonunda 22 kişiye gözaltı kararı

Dezenformasyon bülteni yayımlandı: 200’üncü sayıda 12 iddia yalanlandı

Bolu’da 10 yıl önce işlenen iki kadın cinayeti aydınlatıldı

Sosyal Medyadaki Egzersizler Sakatlayabilir

Yükleniyor

Yazar Erdim: Aile içi iletişime önem verilip ekran bağımlılığından uzak durulmalı

Battalgazi'de derme deresi çevresinde temizlik ve yıkama çalışması

Enkaz ayrıştırma projesi Türkiye'de ilk kez Malatya'da uygulanıyor

Zimem Defteri geleneğini sürdüren Başkan Er, vatandaşların bakkal ve fırın borçlarını kapattı

Başkan Taşkın : Bu yıl üst yapıya ağırlık vereceğiz

Battalgazi'de kırsal mahallelerde yol çalışmaları sürüyor

“Yeşilyurt’ta Ramazan Bereketi’ Etkinlikleri Coşku Dolu Anlara Sahne Oldu

ESOB Başkanı Keskin'den Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz'a Esnaf Raporu

Başkan Sadıkoğlu, iş dünyasının sorunlarını Cumhurbaşkanı Yardımcısına sundu

Battalgazi Belediyesi'nden 28 Şubat'a tanıklık eden fotoğraf sergisi

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Boluspor,teknik direktör Suat Kaya ile anlaştı

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

ikas Eyüpspor - RAMS Başakşehir FK: 1-2

Trabzonspor,Samsunspor'u deplasmanda yenerek zirve çıkışına devam etti

Demir: "Bu olayın altında 12 yıllık zorunlu eğitim var"

Söylemez: Öğretmene yönelen şiddet toplumsal çürümenin göstergesidir

Başkan Gedik : Eğitim çalışanlarının can güvenliği sağlanmadan sağlıklı bir eğitim imkansızdır

Hürriyetçi Eğitim Sen : Eğitimde şiddet can alıyor,artık yeter

Batman'da 2026 yılı yerel kalkınma hamlesi başvuruları başladı

‘İncirlik’ soruşturmasında 5 kişi adli kontrolle serbest

Malatya'da 4.4 büyüklüğünde deprem

YKS başvurularında son gün bugün

Bedelli askerlikte zam oranı belli oldu

Kayseri’de 3,9 büyüklüğünde deprem

Başkan Kılıç ; 28 Şubat, demokrasinin katlediliş tarihidir

HÜDA PAR Milletvekili Dinç: Bedelli askerlikte kışla zorunluluğu olmamalı

HÜDA PAR Milletvekili Dinç: İşe alımlarda uyuşturucu testi standartları belirlenmiş bir sistemle uygulansın

Bakan Bolat ocak ayı dış ticaret verilerini değerlendirdi

HÜDA PAR Sözcüsü Ramanlı: Özgürlük adı altında ahlaki çöküşe göz yummak sorumsuzluktur

Başkan Kılıç: Malatya'nın kalkınması istişare ile mümkündür

Başkan Aydoğmuş: Üretim Anadolu’ya taşınmadan göç ve deprem riski çözülemez

Bilal Yıldırım : Üretimin olmadığı yerde enflasyonu düşürmek hayaldir

Birtan Özgün Takmaz: Köy Garajı Esnafımızın Emeği ve Alın Teri Bizim İçin Kıymetlidir

Başkan Polat : İş Cinayetleri Değil, İş Güvenliği Konuşulmalı”

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 24 18 2 4 40 58
2.FENERBAHÇE A.Ş. 24 15 0 9 31 54
3.TRABZONSPOR A.Ş. 24 15 3 6 20 51
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 24 13 4 7 16 46
5.GÖZTEPE A.Ş. 24 11 4 9 11 42
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 24 11 7 6 16 39
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 24 7 6 11 -2 32
8.KOCAELİSPOR 24 8 10 6 -4 30
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 24 7 9 8 -10 29
10.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 24 6 9 9 -4 27
11.CORENDON ALANYASPOR 24 5 8 11 -4 26
12.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 24 6 12 6 -6 24
13.HESAP.COM ANTALYASPOR 24 6 12 6 -14 24
14.TÜMOSAN KONYASPOR 24 5 11 8 -10 23
15.İKAS EYÜPSPOR 24 5 12 7 -16 22
16.KASIMPAŞA A.Ş. 24 4 12 8 -15 20
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 24 3 10 11 -25 20
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 24 3 17 4 -24 13