• BIST 100

    16119,15%-0,25
  • DOLAR

    44,31% 0,05
  • EURO

    51,21% -0,10
  • GRAM ALTIN

    6268,11% -2,15
  • Ç. ALTIN

    11186,94% 0,00
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Kahta'dan Malatya'ya dönüş yolunda feci kaza : 1 ölü,1 'i ağır dört yaralı

Adıyaman'ın Besni ilçesinde sele kapılan 4 kişi kurtarıldı

Siirt'te iki grup bayramın son gününde bıçak ve sopalarla bir birine girdi, 1'i ağır iki yaralı

Grand Pasha Girne’de bayram coşkusu Ayta Sözeri ile zirveye çıktı

Türkiye kuraklık ile karşı karşıya / Belediye Hizmetleri Projesi 8 ilde devreye girdi

Lara, bayramda Neşet Ertaş'ın memleketinde hayranlarını coşturdu

Sibel Can'dan bayram mesajı "Her günümüz bayram neşesi ile dolsun"

1 yılda 3 milyondan fazla Afgan mülteci evine döndü

Türkiye geneli bulutlu ve yağışlı geçecek

Fatih'te patlama sonucu çöken iki binada 7 kişi sağ kurtarıldı

Arabuluculuk uygulamasıyla 5,6 milyon dosya mahkemesiz çözüldü

Katar'da düşen helikopterde Türkiye'den 3 personel şehit oldu

MAGİNDER'den Malatya'da Ramazan Seferberliği

Vesikalık fotoğraflardan kalan hatıra: Şecere-i Tayyibe şehitleri

Kütahya'da silahlı kavga: 2 yaralı, 4 gözaltı

Malatya'da motosiklet ile otomobil çarpıştı: 2 yaralı

Sudan'da hastaneye saldırı : 13 'ü çocuk ,64 kişi öldü

Türkiye, Japonya’ya 1 milyar dolarlık gıda ürünleri ihracatı hedefliyor

Bağımsız Türkiye Partisi'nde yoğun bayramlaşma trafiği

Tarımsal Sulamada Suyun %35-60’ı Tarım Arazisine Ulaşmadan Kayboluyor

Ölmeztoprak : Güçlü Türkiye, güçlü bir liderlikle mümkündür

Gaziantep'te 70 yaşında gelen aşk nikahla taçlandı

36 ilaç geri ödeme kapsamına alındı

Down sendromlu genç hem eğitim hem de spor hayatında başarıları ile dikkat çekiyor

İngiltere'de menenjit salgını hızla yayılıyor: Vaka sayısı 20'ye yükseldi, 2 ölü

Burhan Kılıç: “Nevruz Bayramı Birlik ve Kardeşliğin Sembolüdür”

Yerli ve Milli Parti Malatya İl Başkanı Ahmet Turan Yalçın’dan Nevruz Mesajı

MHP Malatya İl Başkanı Gökhan Gök’ten 21 Mart Nevruz Mesajı

Mardin'de dereye düşen genç kız hayatını kaybetti

Hatay'da iki ailenin silahlı kavgası bayramı zehir etti : 3 ölü, 22 yaralı

Yükleniyor

loading

Battalgazi Belediyesi,çocuklarla büyüklerin bayramını kutladı

Malatya'da kent bayramlaşması programı yoğun katılımla gerçekleştirildi

Malatya B.B. Başkanı Er, mahalle muhtarlarıyla iftarda buluştu

Başkan Er : Çanakkale'de bir milletin var olma mücadelesi destanlaştı

Malatya'da Turgut Özal Gençlik Merkezi'nin Temeli Atma Töreni Gerçekleştirildi

Yeşilyurt’ta Gıda Güvenliği İçin Denetimler Yoğunlaştı

Battalgazi'de bayram öncesi denetimler artırıldı

Yeşilyurt’ta Bayram Öncesi Temizlik Seferberliği

Battalgazi'de el emeği tatlılar bayrama hazırlanıyor

Başkan Geçit, Belediye Meclis Üyeleriyle ‘Vefa’ İftarında Buluştu

Eczacıbaşı Dynavit adını dörtlü finale yazdırdı!

Anadolu Efes, Monaco’yu ağırlayacak

Türkiye’nin Dört Bir Yanında Bisiklet Heyecanı

Eczacıbaşı Dynavit dörtlü final için sahada!

Kick Boksta Madalya Yağmuru

Başkan Er, Amatör Spor Evi'ne Seyfullah Özdemir'in isminin verileceğini söyledi

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Türkiye geneli bulutlu ve yağışlı geçecek

Arabuluculuk uygulamasıyla 5,6 milyon dosya mahkemesiz çözüldü

Vesikalık fotoğraflardan kalan hatıra: Şecere-i Tayyibe şehitleri

Bağımsız Türkiye Partisi'nde yoğun bayramlaşma trafiği

36 ilaç geri ödeme kapsamına alındı

Burhan Kılıç: “Nevruz Bayramı Birlik ve Kardeşliğin Sembolüdür”

Yerli ve Milli Parti Malatya İl Başkanı Ahmet Turan Yalçın’dan Nevruz Mesajı

MHP Malatya İl Başkanı Gökhan Gök’ten 21 Mart Nevruz Mesajı

Kepez'de anne ve 5 çocuğunun öldüğü yangın faciası ile ilgili 1 kişi tutuklandı

Antalya'da yangın faciası: Anne ve 5 çocuğu vefat etti

Ölmeztoprak : Güçlü Türkiye, güçlü bir liderlikle mümkündür

Bakan Yumaklı: Hint Okyanusu'nda yeni bir sayfa açtık

PKK Terör örgütü Güney Azerbaycan'a yayılmadan müdahale edilmesi gerekiyor

Ticaret Bakanı Bolat: Tüketicinin korunması güçlü ekonominin temelidir

Bakan Işıkhan: Batman, Türkiye Yüzyılı'nın lokomotif şehirlerinden biri oldu

Bakan Fidan: Mescid-i Aksa'nın ibadete kapatılması tehlikeli bir adım

CHP Baskil İlçe Başkanı Kemal Zeki Arslan: “Gerçeği Eğip Bükenler İktidarın Kuklası Olmayı Seçmiştir”

Bakan Göktaş, BM’de Türkiye’nin kadın politikalarını anlattı

İYİ Parti Genel Sekreteri Özel, Organize suç faaliyetlerine dikkat çekti

CHP Göle İlçe Başkanı Recai Özalp: “İmamoğlu Yalnız Değil, Demokrasi Yalnız Değildir”

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 26 20 2 4 44 64
2.FENERBAHÇE A.Ş. 27 17 1 9 33 60
3.TRABZONSPOR A.Ş. 27 18 3 6 24 60
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 27 15 5 7 18 52
5.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 27 12 8 7 14 43
6.GÖZTEPE A.Ş. 26 11 5 10 10 43
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 26 8 7 11 -2 35
8.KOCAELİSPOR 27 9 12 6 -9 33
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 27 8 10 9 -10 33
10.CORENDON ALANYASPOR 27 6 8 13 1 31
11.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 26 7 10 9 -4 30
12.TÜMOSAN KONYASPOR 27 7 11 9 -8 30
13.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 27 6 14 7 -9 25
14.HESAP.COM ANTALYASPOR 27 6 14 7 -18 25
15.KASIMPAŞA A.Ş. 27 5 13 9 -15 24
16.ZECORNER KAYSERİSPOR 27 4 12 11 -27 23
17.İKAS EYÜPSPOR 27 5 15 7 -19 22
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 27 4 18 5 -23 17