• BIST 100

    15807,88%-0,41
  • DOLAR

    44,37% 0,19
  • EURO

    51,18% -0,07
  • GRAM ALTIN

    6417,41% 2,74
  • Ç. ALTIN

    10535,37% -0,74
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

AK Parti Malatya Milletvekili Bülent Tüfenkci’den Çiftçilere Müjde: 86 Milyon TL’lik Destek Ödemesi Başladı

Et fiyatlarının artması, vatandaşı sakatata yönlendirdi

Tapuda yeni dönem: 30 milyon lira üzeri işlemlerde avukat şartı geliyor

Lisede deney sırasında patlama : 4 öğrenci yaralandı

Batman Çayı taştı, Sürücü Akademisi'ni su bastı

Akçadağ Küçük Sanayi Sitesi İçin Arazi Sorunu Çözülüyor

Elazığ’da toplu taşıma güzergâhlarında geçici değişiklik

Kadınlardan Mescid-i Aksa'nın kapalı kalmasına tepki

Ankara’da Kadınların Gücü Sahada: Beypazarı’nda Dikkat Çeken Buluşma

Malatya’da Şehitler İçin Aşure Etkinliği Düzenlendi

Büyükşehir Şehir Tiyatro Ekibi Öğrencilerle Buluştu

Büyükşehir Belediyesi Dijital Gençlik Merkezi'nde Bilgisayar ve Robotik Kodlama Eğiti Verilecek

Cumhurbaşkanı Erdoğan: Uluslararası sistem neredeyse her alanda büyük bir meşruiyet krizi yaşıyor

Cumhurbaşkanı Yardımcısı Yılmaz: Stratejik iletişim, bir iç güvenlik unsuru haline de gelmektedir

Başkan Geçit, Aşağıbağlar’da Vatandaşların Taleplerini Dinledi

Yarın Dünya Saati: Milyonlar Gelecek İçin Bir Saatini Ayıracak

Başkan Geçit, “Otizm Yaşam Merkezimizi Nisan Ayında Hizmete Sunacağız”

Murat Boz ve Poizi “Özledim” ile Seyirci Karşısında

İl Başkanı Burak Sel: “Bilecik’te Vatandaşın Birinci Gündemi Ekonomi”

Derya Bedavacı ve Sony Musıc Türkiye İş Birliğine Yeniden İmza

Hacklenen hesaplar için dakika dakika kurtarma rehberi

Akıllı telefon tercihinde yeni trend 5G uyumu

Sadıkoğlu : Arz fazlası iş yerlerinin satışında kirada olan işletmelere öncelik verilmeli

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan "Barınma Desteği" iddialarına yalanlama

Yüce Peygamber'in doğumunun 1500'üncü yılı anısına dijital içerik yarışması

Bursa'da belediye personeli yolda bulduğu 200 bin TL'yi sahibine ulaştırdı

Elazığ-Bingöl Karayolu'nda kaza : 7 yaralı

Gaziantep'te 26 yıl hapis cezası bulunan firari şahıs yakalandı

Anayasa Mahkemesi üyeliğine Şaban Kazdal seçildi

Şanlıurfa’da İl Müftüsü Ramazan Tolan’a duygusal veda

Yükleniyor

loading

Büyükşehir Şehir Tiyatro Ekibi Öğrencilerle Buluştu

Büyükşehir Belediyesi Dijital Gençlik Merkezi'nde Bilgisayar ve Robotik Kodlama Eğiti Verilecek

Başkan Geçit, Aşağıbağlar’da Vatandaşların Taleplerini Dinledi

Başkan Geçit, “Otizm Yaşam Merkezimizi Nisan Ayında Hizmete Sunacağız”

Belediye Başkanı Taşkın: Önümüzdeki hafta 3 bin işyeri hemşerilerimizle buluşacak

Öğrencilerle bir araya gelen Başkan Geçit : "Hedefiniz olsun, çok çalışın"

Malatya'da düzenlenen 22 Mart Dünya Su Günü Yarışması Sonuçlandı

Nerede olursanız olun,istediğiniz saatte Malatya'yı canlı izleyebilirsiniz

Başkan Taşkın : Akpınar Çarşı Merkezi'nde incelemelerde bulundu

Başkan Geçit, Hayvan Bakımevi Ve Doğal Yaşam Alanında İncelemelerde Bulundu

Yeniden aday olacağını ifade eden Haşim Karadağ 'dan sert mesajlar

18 Mart Çanakkale Şehitleri Anma 3 Bant Bilardo Turnuvası Tamamlandı

Eczacıbaşı Dynavit adını dörtlü finale yazdırdı!

Anadolu Efes, Monaco’yu ağırlayacak

Türkiye’nin Dört Bir Yanında Bisiklet Heyecanı

Eczacıbaşı Dynavit dörtlü final için sahada!

Kick Boksta Madalya Yağmuru

Başkan Er, Amatör Spor Evi'ne Seyfullah Özdemir'in isminin verileceğini söyledi

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Tapuda yeni dönem: 30 milyon lira üzeri işlemlerde avukat şartı geliyor

Kadınlardan Mescid-i Aksa'nın kapalı kalmasına tepki

Yarın Dünya Saati: Milyonlar Gelecek İçin Bir Saatini Ayıracak

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan "Barınma Desteği" iddialarına yalanlama

Anayasa Mahkemesi üyeliğine Şaban Kazdal seçildi

Şanlıurfa’da İl Müftüsü Ramazan Tolan’a duygusal veda

Sağlıkçılardan Avrupa Parlamentosu’na tepki: Göç denetiminin bir aracı olmayı reddediyoruz

Millî Eğitim Akademisi hazırlık eğitimi programı kesin kayıt sonuçları açıklandı

Aksa Doğalgaz Mobil, uygulama mağazalarında yayınlandı: Tüm işlemler tek ekranda

Bakan Uraloğlu’ndan Karadeniz'de vurulan tankere ilişkin açıklama

İl Başkanı Burak Sel: “Bilecik’te Vatandaşın Birinci Gündemi Ekonomi”

Ticaret Bakanı Bolat: Bakan Kyle ile verimli bir görüşme gerçekleştirdik

Bakan Işıkhan: Gençliğe yapılan yatırım, geleceğe yapılan en değerli yatırımdır

Bakan Fidan: Türkiye dengeleri etkileyen bir aktör konumuna taşınmıştır

Başkan Kılıç : Şehit derneklerini konteynere mahkum etmek büyük ayıptır

Cumhurbaşkanı Erdoğan: Klasik ittifaklar çözülürken yeni ittifaklar kuruluyor

Hüseyin Baş: "İran'ın dolar hamlesi füzelerden daha etkili oldu"

Bakan Ersoy, Kuzey Makedonyalı mevkidaşı Ljutkov ile görüştü

Ölmeztoprak : Güçlü Türkiye, güçlü bir liderlikle mümkündür

Bakan Yumaklı: Hint Okyanusu'nda yeni bir sayfa açtık

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 26 20 2 4 44 64
2.FENERBAHÇE A.Ş. 27 17 1 9 33 60
3.TRABZONSPOR A.Ş. 27 18 3 6 24 60
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 27 15 5 7 18 52
5.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 27 12 8 7 14 43
6.GÖZTEPE A.Ş. 26 11 5 10 10 43
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 26 8 7 11 -2 35
8.KOCAELİSPOR 27 9 12 6 -9 33
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 27 8 10 9 -10 33
10.CORENDON ALANYASPOR 27 6 8 13 1 31
11.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 26 7 10 9 -4 30
12.TÜMOSAN KONYASPOR 27 7 11 9 -8 30
13.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 27 6 14 7 -9 25
14.HESAP.COM ANTALYASPOR 27 6 14 7 -18 25
15.KASIMPAŞA A.Ş. 27 5 13 9 -15 24
16.ZECORNER KAYSERİSPOR 27 4 12 11 -27 23
17.İKAS EYÜPSPOR 27 5 15 7 -19 22
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 27 4 18 5 -23 17