• BIST 100

    16696,42%-1,65
  • DOLAR

    43,86% 0,04
  • EURO

    51,81% 0,31
  • GRAM ALTIN

    7339,48% 0,83
  • Ç. ALTIN

    11845,61% 0,03
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Başkan Kılıç : Hocalı, modern çağın en ağır sivil katliamıdır

Başkan Yalçın : Hocalı'yı unutmak tarihe sırt dönmektir

Cumhurbaşkanı Erdoğan: Bunların derdi laiklik değil, bu toprakların kutsallarıyladır

Bakan Tekin: Bildiri yayımlayan 168 kişi için dava açtık

Meteorolojiden Malatya için kar yağışı uyarısı

Türkiye, Avrupa’da zirvede: Hava trafiğinde tarihi seviyeye ulaştı

Hocalı Katliamı'nın 34. yılı nedeniyle Meclis'te anma programı düzenlendi

HÜDA PAR Sözcüsü Ramanlı: Özgürlük adı altında ahlaki çöküşe göz yummak sorumsuzluktur

Bakan Göktaş: Bağımlılıkla mücadelede yeni bir dönemi başlattık

Kur'an şehidi Nesim Demirtaş kabri başında yad edildi

İftar Sonrası Tatlı Tüketimine Dikkat ! Ramazan’da Metabolik Süreç Hassaslaşıyor

Başkan Er : Haziran ayına kadar tüm işler bitmiş olacak

Türkiye Obezitede Avrupa Birincisi...

Bozyazı’da meydana gelen kazada 19 yaşındaki genç hayatını kaybetti

Konya otogarında HGS dönemi

Prof. Dr. Ergüder: Ramazan, sigara ve bağımlılıklarla mücadelede büyük bir fırsat

İstanbul sıfır atıkta örnek şehir olacak

Yeşilyurt’ta “Güvenli Aile, Güvenli Nesil” Projesiyle Geleceğe Güvenli Adımlar Atlıyor

Battalgazi Belediyesi , Yenice Mahallesi'nde alt serim çalışması yaptı

Vali Seddar Yavuz’un 26 Şubat Hocalı Katliamı’nı Anma Mesajı

Erzurum Büyükşehir Belediyesi’nin “Halk Pazarı Projesi” Türkiye'nin gündeminde

TÜİK sağlık araştırması 2025: Düşük gelir grubunda sağlık harcaması yükü daha fazla

Batman merkezli 10 ilde operasyon: 15,1 milyar TL'lik işlem hacmi tespit edildi

Tunca ve Meriç Köprüleri yeniden trafiğe açıldı

Bakan Gürlek: Yargı bağımsızlığı vazgeçilmez bir ilkedir

AFAD: Taşkın müdahalesinde 539 personel ve 157 araç görev aldı

Balıkesir'de F-16 uçağı düştü: Pilot hayatını kaybetti

Yalova’da 33,2 milyon liralık 5 proje için imzalar atıldı

Ramazanda Yahudi çete terörü: el-Halil'de evler ve araçlar yakıldı

Meteoroloji'den kuvvetli yağış ve fırtına uyarısı

Yükleniyor

Başkan Er : Haziran ayına kadar tüm işler bitmiş olacak

Yeşilyurt’ta “Güvenli Aile, Güvenli Nesil” Projesiyle Geleceğe Güvenli Adımlar Atlıyor

Battalgazi Belediyesi , Yenice Mahallesi'nde alt serim çalışması yaptı

Malatya Büyükşehir Belediyesi'nden çocuklara özel Ramazan etkinlikleri

Malatya B.B. Başkanı Er, Oda Başkanlarını ziyaret ederek önerilerini dinledi

Yeşilyurt Belediyesi’nden Ramazan’da Dört Koldan Temizlik Seferberliği!

Malatya'da Grup Tillo firtınası esti

Başkan Er : Çocuklarımızın en iyi şekilde eğitim almalarına imkan sağlıyoruz

Battalgazi'de Çamurlu Toki Cami çevresindeki çalışmalar tamamlandı

Malatya Büyükşehir Belediyesi'nden Pütürge'ye büyük yatırım gerçekleştirildi

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Boluspor,teknik direktör Suat Kaya ile anlaştı

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

ikas Eyüpspor - RAMS Başakşehir FK: 1-2

Trabzonspor,Samsunspor'u deplasmanda yenerek zirve çıkışına devam etti

Başkan Kılıç : Hocalı, modern çağın en ağır sivil katliamıdır

Başkan Yalçın : Hocalı'yı unutmak tarihe sırt dönmektir

Meteorolojiden Malatya için kar yağışı uyarısı

Türkiye, Avrupa’da zirvede: Hava trafiğinde tarihi seviyeye ulaştı

Kur'an şehidi Nesim Demirtaş kabri başında yad edildi

Konya otogarında HGS dönemi

Prof. Dr. Ergüder: Ramazan, sigara ve bağımlılıklarla mücadelede büyük bir fırsat

Vali Seddar Yavuz’un 26 Şubat Hocalı Katliamı’nı Anma Mesajı

TÜİK sağlık araştırması 2025: Düşük gelir grubunda sağlık harcaması yükü daha fazla

Ramazanda Yahudi çete terörü: el-Halil'de evler ve araçlar yakıldı

HÜDA PAR Sözcüsü Ramanlı: Özgürlük adı altında ahlaki çöküşe göz yummak sorumsuzluktur

Başkan Kılıç: Malatya'nın kalkınması istişare ile mümkündür

Başkan Aydoğmuş: Üretim Anadolu’ya taşınmadan göç ve deprem riski çözülemez

Bilal Yıldırım : Üretimin olmadığı yerde enflasyonu düşürmek hayaldir

Birtan Özgün Takmaz: Köy Garajı Esnafımızın Emeği ve Alın Teri Bizim İçin Kıymetlidir

Başkan Polat : İş Cinayetleri Değil, İş Güvenliği Konuşulmalı”

Bakan Işıkhan: Kadınlarda işsizlik oranı, 13 yılın en düşük seviyesinde

Dervişoğlu: Rapor, PKK'nın silah bırakmadığını açıkça itiraf etmektedir

Teoman Mutlu: Oyunuma Dokunma Diyen Gençlerin Sesini Duyun

MHP İl Başkanı Gök: "Vatandaşlarımızın yanında olmaya devam edeceğiz.”

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 23 17 2 4 38 55
2.FENERBAHÇE A.Ş. 23 15 0 8 31 53
3.TRABZONSPOR A.Ş. 23 14 3 6 18 48
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 23 12 4 7 15 43
5.GÖZTEPE A.Ş. 23 11 4 8 11 41
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 23 10 7 6 14 36
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 23 7 6 10 -2 31
8.KOCAELİSPOR 23 8 9 6 -3 30
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 23 7 9 7 -10 28
10.CORENDON ALANYASPOR 23 5 7 11 -2 26
11.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 23 5 9 9 -7 24
12.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 23 6 12 5 -6 23
13.TÜMOSAN KONYASPOR 23 5 10 8 -8 23
14.HESAP.COM ANTALYASPOR 23 6 12 5 -14 23
15.İKAS EYÜPSPOR 23 5 12 6 -16 21
16.KASIMPAŞA A.Ş. 23 4 11 8 -12 20
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 23 3 10 10 -25 19
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 23 3 16 4 -22 13