• BIST 100

    16345,82%-0,38
  • DOLAR

    43,60% 0,02
  • EURO

    51,63% 0,13
  • GRAM ALTIN

    7061,32% 1,72
  • Ç. ALTIN

    11792,60% 0,00
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çanakkale’de amatör balıkçıların oltasına yavru köpek balığı takıldı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

Keçiören Belediye Başkanı Özarslan: CHP üyeliğimden istifa ediyorum

Düzce'de 3 gündür aranan kadının denizde cansız bedeni bulundu

Aydın'da yaşlı çift evlerinde bıçaklanarak öldürüldü

Ordu’da iki otomobil çarpıştı: 2 yaralı

Trabzonspor otobüsüne saldırı soruşturmasında 5 kişi adli kontrolle serbest

Nehir taşınca bağ evinde mahsur kalan baba ve 4 çocuğunu itfaiye kurtardı

Hayırseverlerin ördüğü 200 bere, Mehmetçik’e teslim edildi

Bursa’da huzur uygulaması: 2 şüpheli gözaltına alındı

ikas Eyüpspor - RAMS Başakşehir FK: 1-2

Ölmeztoprak : Malatya’nın geleceğini ortak akılla atılan adımlar şekillendirecektir

Bursa'da 1,5 yaşındaki bebeğin üzerine kaynar su döküldü

Kayseri'de kayıp olarak aranan Alzheimer hastası ölü bulundu

Kağıthane'de annesinin cenazesinde kardeşini öldüren ağabey: Ben hep mermi ağzında gezerim

Bakan Kurum: Bu hafta 7 şehrimizde daha kura heyecanını paylaşacağız

Trabzonspor,Samsunspor'u deplasmanda yenerek zirve çıkışına devam etti

Aile ve Gençlik Fonu ile 9 milyar 386 milyon lira kredi ödemesi yapıldı

Kayseri’de geçen yıl 112’ye gelen çağrıların yüzde 41’i asılsız çıktı

Cumhurbaşkanı Erdoğan ve eşinin horonunu ilgiyle izlediği Talha: Çok mutluyum

Yüksekova'da çığ nedeniyle kapanan mezra yolu, 2 ay sonra açıldı

'Yağışları muhafaza edemezsek, kuraklık yaşamaya devam ederiz'

Filipinler'de tropikal fırtına: 12 ölü

Asma tavan iş yeri sahibinin üzerine çöktü; o anlar kamerada

Sultanbeyli'de polis aracının karıştığı kazada 2'si polis 3 kişi yaralandı

Zelenskiy: Rusya, bu savaşı yakın gelecekte sona erdirmeye hazır olduğunu göstermiyor

Tartıştığı İZSU çalışanının kulağını ısırıp kopardı

‘Karanlıkta telefon kullanımı miyopiyi hızlandırıyor’

Türkiye Gelişim ve Gençlik Vakfı’ndan Geleceğe Yönelik Güçlü Mesaj

Yükleniyor

Yeşilyurt Belediyesi “Hızlandırılmış YKS Kursları” Başladı

Yeşilyurt Belediyesi Afetlere Hazırlık Eğitimlerini Kararlılıkla Sürdürüyor

Malatya'da Bakan Uraloğlu'na ‘Fahri Hemşehrilik Beratı’ verildi

“Tek Bayrak, Tek Vatan” Gençlik Bayrak Yürüyüşünde Gurur Dolu Anlar Yaşandı

Battalgazi, 6 Şubat Depremlerinin ardından yeniden ayağa kalktı

Başkan Er : İkizce’den Adıyaman yoluna bağlanacak alternatif yol çalışmasını başlatıyoruz

Başkan Sadıkoğlu, Türkiye–Mısır İş Forumu’na katıldı

Başkan Kılıç ; Asırlar geçse de acılarımızı taze tutacağız

Başkan Sadıkoğlu : Deprem , bize çok zor yaşam koşulları bıraktı

Başkan Sadıkoğlu, Malatya için pozitif ayrımcılık talep etti

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

ikas Eyüpspor - RAMS Başakşehir FK: 1-2

Trabzonspor,Samsunspor'u deplasmanda yenerek zirve çıkışına devam etti

Fenerbahçe, En Nesyri ile yollarını ayırdı

Galatasaray yenilmezlik serisini sürdürdü

Boluspor - Sakaryaspor: 2-0

İnegölspor- Kastamonuspor: 2-2

Sergen Yalçın: ’20 milyon Euro verip alamadığımız oyuncu var’

Rize Valisi İhsan Selim Baydaş: Etkinliğimizi aylar süren bir çalışma neticesinde gerçekleştiriyoruz

Keçiören Belediye Başkanı Özarslan: CHP üyeliğimden istifa ediyorum

Trabzonspor otobüsüne saldırı soruşturmasında 5 kişi adli kontrolle serbest

Hayırseverlerin ördüğü 200 bere, Mehmetçik’e teslim edildi

Türkiye Gelişim ve Gençlik Vakfı’ndan Geleceğe Yönelik Güçlü Mesaj

Bodrum Belediyesi’nden okullara bakım ve onarım desteği

Eşini ve ilişkisi olduğunu iddia ettiği emlakçıyı öldüren emekli polis adliyede

Geçen haftaki yağış ve hortumun Antalya'ya faturası 300 milyon TL

TBMM'ye, 'Düğünlerde Türk parası zarar görüyor' dilekçesi

Dinozor Park’ta kuş yuvalarının parçalanmasına tepki

İbrahim Şahin Uyumaz, Yeşilyurt Gençlik Meclisi’ne Seçildi

Özgür Özel: Deprem zamanı 21 yıllık bir iktidar vardı

Ölmeztoprak : Geleceğimizi sağlam temeller üzerinde kurup dirençli şehirler inşa ediyoruz

Bakan Kurum: 500 Bin Sosyal Konut Projesi, ismiyle müsemma bir devrimdir

Anahtar Partili Küçükali: Plansız şehirler depremi bekler, planlı şehirler depreme hazır bekler

İYİ Partili Kavuncu: Terör örgütlerinin cirit attığı bir coğrafya arzu etmiyoruz

CHP'li Emre: Konteyner kentlerde yaşam kalıcı bir belirsizliğe evrildi

Destici: Türkiye, teröristlerin devlet kurma hayaline müsaade etmedi

Özlem Zengin: Muhalefet gerçekte ilgi duymadığı konuları popüler kılmaya çalışıyor

Bakan Kurum: Çek senet işlerini siz iyi bilirsiniz Özgür Bey

MHP'li Kalaycı: Terörsüz Türkiye hedefi, asrın projesidir

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 21 16 1 4 36 52
2.FENERBAHÇE A.Ş. 20 13 0 7 28 46
3.TRABZONSPOR A.Ş. 21 13 2 6 18 45
4.GÖZTEPE A.Ş. 21 11 3 7 15 40
5.BEŞİKTAŞ A.Ş. 20 10 4 6 10 36
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 21 9 6 6 14 33
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 21 7 5 9 0 30
8.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 20 6 7 7 -7 25
9.KOCAELİSPOR 20 6 8 6 -5 24
10.CORENDON ALANYASPOR 20 4 6 10 -2 22
11.GENÇLERBİRLİĞİ 20 6 10 4 -3 22
12.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 21 4 9 8 -9 20
13.TÜMOSAN KONYASPOR 21 4 9 8 -9 20
14.HESAP.COM ANTALYASPOR 21 5 11 5 -15 20
15.İKAS EYÜPSPOR 21 4 11 6 -13 18
16.KASIMPAŞA A.Ş. 20 3 10 7 -12 16
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 20 2 9 9 -25 15
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 21 3 15 3 -21 12