• BIST 100

    15915,71%-1,07
  • DOLAR

    44,18% -0,07
  • EURO

    50,63% 0,20
  • GRAM ALTIN

    7087,59% -0,67
  • Ç. ALTIN

    11461,86% -0,93
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Akdeniz’de 4,8 büyüklüğünde deprem

Diyanet İşleri Başkanı Arpaguş'tan Kadir Gecesi mesajı

Batman Diyanet-Sen: Bu gece bir ömre bedel muhasebe fırsatıdır

Emeklilere bayram ikramiyesi ödemeleri sürüyor

Trafikteki araç sayısı şubatta 117 bin 570 arttı

Başkan Geçit, “Kadir Gecesi, Rahmet, Bereket Ve Mağfiret Kapılarının Ardına Kadar Açıldığı Müstesna Bir Gecedir”

Genel Başkan Altın'dan Kadir Gecesi Mesajı

Battalgazi Belediye Başkanı Taşkın'dan Kadir Gecesi Mesajı

Başkan Sadıkoğlu’ndan Kadir Gecesi mesajı

Genelbaşkan Mehmet Zafer’den Kadir Gecesi Mesajı

Başkan Dönmez’den Kadir Gecesi’nde Birlik ve Dayanışma Vurgusu

MHP Malatya İl Başkanı Gökhan Gök’ten Kadir Gecesi Mesajı

Başkan Yalçın’dan Kadir Gecesi Mesajı

Malatya’nın Değerlerine Sahip Çıkalım

Aksaray'da feci kaza: 2 ölü, 4 yaralı

Mardin’de sağanak etkisini sürdürüyor: Dereler taştı, yollar göle döndü

Kazakistan'da halk referandum için sandık başında

Gaziantep'te otomobil bariyere çarptı: 1 ölü, 2 yaralı

Tünelde müzikli eğlenceye 180 bin lira ceza

Mart ayı SED ödemeleri ailelerin hesaplarına yatırıldı

Araçlarda multimedya cihazı cezaları geçici olarak durduruldu

Adalet Bakanlığı: Tüketici uyuşmazlıklarında arabuluculuk etkin çözüm sağlıyor

Başkan Er, İnönü ve Fuzuli Caddelerinde İncileme Yaptı

Başkan Er'in Kadir Gecesi Mesajı

Bismil'de yetim ve ihtiyaç sahibi çocuklara bayramlık sevinci

Ticaret Bakanı Bolat: Tüketicinin korunması güçlü ekonominin temelidir

Battalgazi'de Ramazan Ayı'nın maneviyatına uygun dayanışma proğlamları

İl Başkanı Bakan'dan Kadir Gecesi Mesajı

Sürücülerin merak ettiği düzenleme: Hangi ekranlar yasak?

Evde Bakım Yardımı ödemeleri hesaplara yatırılmaya başlandı

Yükleniyor

loading
16.03.2026
İFTARA KALAN --:--:--
  • İMSAK 05:09
  • GÜNEŞ 06:30
  • ÖĞLE 12:41
  • İKİNDİ 16:02
  • AKŞAM 18:41
  • YATSI 19:57

Başkan Er, İnönü ve Fuzuli Caddelerinde İncileme Yaptı

Battalgazi'de Ramazan Ayı'nın maneviyatına uygun dayanışma proğlamları

Malatya Genç Girişimcilik Akademisi 28 Mart’ta Başlıyor

Başkan Sülük, İmam Hatip Kız Öğrenci Yurdu'nda kalan öğrencilerle iftar yaptı

Başkan Taşkın, iftarı vatandaşlarla birlikte yaptı

Üniversite Öğrencileri, Büyükşehir’in Organizasyonuyla Hem Yarıştı, Hem Doyasıya Eğlendi.

Yeşilyurt’un Mullakasım Mahallesi, Yeni Yollarla Buluşuyor

Başkan Geçit, “İkizce Malatya’nın Parlayan Yıldızı Olacak”

Kutsal Emanetler ve Vakıf Eserleri Sergisi’ne Yoğun İlgi

Destici, Battalgazi Belediye Başkanı Taşkın'ı ziyaret etti

Kick Boksta Madalya Yağmuru

Başkan Er, Amatör Spor Evi'ne Seyfullah Özdemir'in isminin verileceğini söyledi

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Boluspor,teknik direktör Suat Kaya ile anlaştı

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

Batman Diyanet-Sen: Bu gece bir ömre bedel muhasebe fırsatıdır

Başkan Geçit, “Kadir Gecesi, Rahmet, Bereket Ve Mağfiret Kapılarının Ardına Kadar Açıldığı Müstesna Bir Gecedir”

Genel Başkan Altın'dan Kadir Gecesi Mesajı

Battalgazi Belediye Başkanı Taşkın'dan Kadir Gecesi Mesajı

Başkan Sadıkoğlu’ndan Kadir Gecesi mesajı

Genelbaşkan Mehmet Zafer’den Kadir Gecesi Mesajı

Başkan Dönmez’den Kadir Gecesi’nde Birlik ve Dayanışma Vurgusu

MHP Malatya İl Başkanı Gökhan Gök’ten Kadir Gecesi Mesajı

Başkan Yalçın’dan Kadir Gecesi Mesajı

Malatya’nın Değerlerine Sahip Çıkalım

Ticaret Bakanı Bolat: Tüketicinin korunması güçlü ekonominin temelidir

Bakan Işıkhan: Batman, Türkiye Yüzyılı'nın lokomotif şehirlerinden biri oldu

Bakan Fidan: Mescid-i Aksa'nın ibadete kapatılması tehlikeli bir adım

CHP Baskil İlçe Başkanı Kemal Zeki Arslan: “Gerçeği Eğip Bükenler İktidarın Kuklası Olmayı Seçmiştir”

Bakan Göktaş, BM’de Türkiye’nin kadın politikalarını anlattı

İYİ Parti Genel Sekreteri Özel, Organize suç faaliyetlerine dikkat çekti

CHP Göle İlçe Başkanı Recai Özalp: “İmamoğlu Yalnız Değil, Demokrasi Yalnız Değildir”

Bakan Şimşek: Küresel şoklar kalıcı değil, tedbirleri alıyoruz

Yeniden Refah Partisi Genel Başkan Yardımcısı Yılmaz: “Çözüm İslam Birliği’dir”

Bakan Göktaş'tan sosyal medya ve doğum izni açıklaması

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 26 20 2 4 44 64
2.FENERBAHÇE A.Ş. 26 16 1 9 30 57
3.TRABZONSPOR A.Ş. 26 17 3 6 23 57
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 26 14 5 7 17 49
5.GÖZTEPE A.Ş. 26 11 5 10 10 43
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 26 12 8 6 14 42
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 26 8 7 11 -2 35
8.KOCAELİSPOR 26 9 11 6 -4 33
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 26 8 9 9 -7 33
10.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 26 7 10 9 -4 30
11.CORENDON ALANYASPOR 26 5 8 13 -4 28
12.TÜMOSAN KONYASPOR 26 6 11 9 -9 27
13.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 26 6 13 7 -8 25
14.KASIMPAŞA A.Ş. 26 5 12 9 -14 24
15.HESAP.COM ANTALYASPOR 26 6 14 6 -18 24
16.İKAS EYÜPSPOR 26 5 14 7 -18 22
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 26 3 12 11 -28 20
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 26 4 17 5 -22 17