• BIST 100

    17016,29%1,08
  • DOLAR

    43,84% 0,04
  • EURO

    51,68% -0,03
  • GRAM ALTIN

    7295,62% -1,13
  • Ç. ALTIN

    11883,52% 0,00
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Anaokulu müdürlüğünde okul öncesi mezunlarına öncelik tanınacak

Özbekistan’da işlenen kasten öldürme suçunda bir şüpheli tutuklandı

75 ilde uyuşturucu operasyonu: Bin 699 gözaltı, 888 tutuklama

2025’te evlilikler azaldı, boşanmalar arttı

Uşak’ta 32 bin sentetik hap ele geçirildi: 3 tutuklama

KOBİ’lere 50 milyon liraya kadar kredi desteği sağlanacak

Kilis'te mezarlıkta saklanan 3 bin uyuşturucu hap ele geçirildi

Malatya'da bir kişi tartıştığı babasının aracını yaktı

Bingöl-Muş kara yolunda cip devrildi: 3 yaralı

ARTED’in 16. Olağan Genel Kurulu Gerçekleşti: Yeni Yönetim Belirlendi

Başkan Sülük’ten İlçe Merkezinde Esnaf Ziyareti

Nijerya’da köylere silahlı saldırı: 10 ölü

Erzurum'da minibüs ile hafif ticari araç çarpıştı: 2 yaralı

İçişleri Bakanlığı Yalova’daki saldırıyla ilgili müfettiş görevlendirdi

Başkan Aydoğmuş: Üretim Anadolu’ya taşınmadan göç ve deprem riski çözülemez

Bilal Yıldırım : Üretimin olmadığı yerde enflasyonu düşürmek hayaldir

Şırnak'ta alacak-verecek kavgası cinayetle bitti

Nepal'de yolcu otobüsü nehre düştü: 19 ölü, 24 yaralı

Cumhurbaşkanı Erdoğan: Meşru dairede kalmak suretiyle süreci menziline ulaştıracağız

Peru'da askeri helikopter düştü: 15 ölü

Malatya'da park halindeki otomobilde yangın

Malatya'da Grup Tillo firtınası esti

Başkan Er : Çocuklarımızın en iyi şekilde eğitim almalarına imkan sağlıyoruz

Battalgazi'de Çamurlu Toki Cami çevresindeki çalışmalar tamamlandı

Ağrı'da uyuşturucu operasyonu: 7'si yabancı uyruklu 8 tutuklama

Van ve Hakkari’de uyuşturucu operasyonu: 406 kilogram madde ele geçirildi

Şanlıurfa’da ruhsatsız silah operasyonu: 3 şüpheli hakkında işlem

Birtan Özgün Takmaz: Köy Garajı Esnafımızın Emeği ve Alın Teri Bizim İçin Kıymetlidir

Aşırı Aktif Mesane Tedavisinde Botoks Yöntemi

Malatya Büyükşehir Belediyesi'nden Pütürge'ye büyük yatırım gerçekleştirildi

Yükleniyor

Malatya'da Grup Tillo firtınası esti

Başkan Er : Çocuklarımızın en iyi şekilde eğitim almalarına imkan sağlıyoruz

Battalgazi'de Çamurlu Toki Cami çevresindeki çalışmalar tamamlandı

Malatya Büyükşehir Belediyesi'nden Pütürge'ye büyük yatırım gerçekleştirildi

Malatya'da İncili Köşk Anaokulu öğrencilerinden ramazan etkinliği

Başkan Sadıkoğlu, KOSGEB talebini doğrudan Bakan Kacır’a iletti

Yeşilyurt Kent Konseyi’nde Kur’an-I Kerim Eğitimi Ve Mukabele Programı Başladı

Başkan Er : Malatya'da açılacak yeni yollar trafiği rahatlatacaktır

Malatya B.B. Başkanı Er'den EKPSS Kursuna Ziyaret

Büyükşehir Belediyesi Çocuk Korosundan büyüleyici konser

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Boluspor,teknik direktör Suat Kaya ile anlaştı

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

ikas Eyüpspor - RAMS Başakşehir FK: 1-2

Trabzonspor,Samsunspor'u deplasmanda yenerek zirve çıkışına devam etti

Anaokulu müdürlüğünde okul öncesi mezunlarına öncelik tanınacak

2025’te evlilikler azaldı, boşanmalar arttı

KOBİ’lere 50 milyon liraya kadar kredi desteği sağlanacak

İçişleri Bakanlığı Yalova’daki saldırıyla ilgili müfettiş görevlendirdi

Altın fiyatları haftaya yükselişle başladı

Ramazanda Gazze: Açlık sürüyor, yardım sınırlı

Meteoroloji'den kar, sağanak ve çığ uyarısı

Erzurum'da taşımalı eğitime ara verildi

Elazığ'ın gizli hazinesi: 40 metreden dökülen görsel şölen

Malezya'da 7,1 büyüklüğünde deprem

Başkan Aydoğmuş: Üretim Anadolu’ya taşınmadan göç ve deprem riski çözülemez

Bilal Yıldırım : Üretimin olmadığı yerde enflasyonu düşürmek hayaldir

Birtan Özgün Takmaz: Köy Garajı Esnafımızın Emeği ve Alın Teri Bizim İçin Kıymetlidir

Başkan Polat : İş Cinayetleri Değil, İş Güvenliği Konuşulmalı”

Bakan Işıkhan: Kadınlarda işsizlik oranı, 13 yılın en düşük seviyesinde

Dervişoğlu: Rapor, PKK'nın silah bırakmadığını açıkça itiraf etmektedir

Teoman Mutlu: Oyunuma Dokunma Diyen Gençlerin Sesini Duyun

MHP İl Başkanı Gök: "Vatandaşlarımızın yanında olmaya devam edeceğiz.”

HÜDA PAR Genel Başkanı Yapıcıoğlu: Hiçbir emekli maaşı asgari ücretin altında olmamalı

Faruk Dinç'ten gençlik uyarısı: Yozlaşmıyorlar, bilinçli şekilde yozlaştırılıyorlar

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 23 17 2 4 38 55
2.FENERBAHÇE A.Ş. 22 15 0 7 31 52
3.TRABZONSPOR A.Ş. 23 14 3 6 18 48
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 23 12 4 7 15 43
5.GÖZTEPE A.Ş. 23 11 4 8 11 41
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 23 10 7 6 14 36
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 23 7 6 10 -2 31
8.KOCAELİSPOR 23 8 9 6 -3 30
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 23 7 9 7 -10 28
10.CORENDON ALANYASPOR 23 5 7 11 -2 26
11.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 23 5 9 9 -7 24
12.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 23 6 12 5 -6 23
13.TÜMOSAN KONYASPOR 23 5 10 8 -8 23
14.HESAP.COM ANTALYASPOR 23 6 12 5 -14 23
15.İKAS EYÜPSPOR 23 5 12 6 -16 21
16.KASIMPAŞA A.Ş. 22 4 11 7 -12 19
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 23 3 10 10 -25 19
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 23 3 16 4 -22 13