• BIST 100

    15703,40%-1,93
  • DOLAR

    44,07% 0,04
  • EURO

    50,87% -0,58
  • GRAM ALTIN

    7258,77% -0,57
  • Ç. ALTIN

    11952,85% 0,00
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Fazilet Erdemir ; Malatya Kadınının Ankara’da Güçlü Olması İçin Çalışıyoruz

Malatya'da babasını öldüren şahıs yakalandı

Siirt’te karla mücadele sürüyor: Mahsur kalan vatandaşlar kurtarıldı

Aydın'da kontrolden çıkan otomobil kaza yaptı: 2 ölü, 1 yaralı

TBMM’de bu hafta dış politika ve kanun teklifleri gündemde

Batman'da 81 yaşındaki terzi mesleğinin sırrını anlattı

3 yaşındaki Kırgızistanlı Nuryiğit Malatya'da gerçekleştirilen karaciğer nakliyle hayata tutundu

Bahar aylarında alerjik burun tıkanıklığı şikayetleri artıyor

Dr. Öğr. üyesi Gündüz: İtikâf, modern hayatın karmaşasından bir kaçış ve arınmadır

Siyonist-Amerikan saldırıları, ABD'de protesto edildi

Amerika'ya bomba için yedek parça satan firma protesto edildi

İngiltere'de doğal gaz rezervleri kritik seviyelere geriledi

Malatya'da Ramazan etkinliklerle dolu dolu geçiyor

Malatya çarşı merkezinde altyapı tamamlandı, asfalt çalışmaları başladı

Malatya'da oğlu tarafından bıçaklanan Mustafa Berk, hayatını kaybetti

Battalgazi'de 8 Mart'a özel Kadın Emeği Sergisi

Battalgazi Devlet Hastanesi’nden Anlamlı Fotoğraf Sergisi: “Kadın Varsa Gelecek Var”

Bitlis’e bu sezon yağan kar miktarı 8 metreyi buldu

Malatya'da 78 yaşındaki adam evinde ölü bulundu

Ankara’da polis ve savcı kılığına giren dolandırıcılar yakalandı

Gaziantep’te tarihi eser operasyonunda bir kişi gözaltına alındı

Hazro'da evi yanan aileye Umut Kervanı'ndan destek

Yunanistan'da 5.8 büyüklüğünde deprem

Fulya Pınar Özcan : Kadın Emeği Görünür Olmalı, Eşitlik ve Adalet Güçlenmelidir

Başkan Geçit, “Kadınlarımız Vefanın ve Fedakârlığın Sembolüdür”

BBP Malatya İl Başkanı Yüksel Duman’dan 8 Mart Dünya Kadınlar Günü Mesajı

Bilecik Müftülüğü ataması geri çekildi: Kerem Aktürkoğlu kararı iptal ettirdi

Starfest Moda ve Giyim Festivali Malatya'da Kapılarını Açtı

Ordu'da feci kaza: 2 ölü, 2 yaralı

Türkiye Gelişim ve Gençlik Vakfı Malatya İl Başkanlığına Erol Gül Atandı

Yükleniyor

loading

Malatya'da Ramazan etkinliklerle dolu dolu geçiyor

Malatya çarşı merkezinde altyapı tamamlandı, asfalt çalışmaları başladı

Battalgazi'de 8 Mart'a özel Kadın Emeği Sergisi

Başkan Geçit, “TOKİ Yavuz Selim Mahallemizin Sorunlarına Kalıcı Çözümler Getireceğiz”

Yeşilyurt Belediyesi (YAKUT) Ekibine AFAD’dan Kapsamlı Arama Kurtarma Eğitimi!

Battalgazi'de zabıta pazarcı esnafını denetledi

Malatya'ya Bilim Merkezi kuruluyor

Başkan Er : Enkaz ayrıştırma alanı tamamen yeşillendirilecek

Malatya'da kadına Yönelik Şiddetle Mücadele Çalıştayı Gerçekleştirildi

Topsöğüt’te İnşa Edilecek Taziye Evi İçin Protokol İmzalandı

Başkan Er, Amatör Spor Evi'ne Seyfullah Özdemir'in isminin verileceğini söyledi

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Boluspor,teknik direktör Suat Kaya ile anlaştı

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

ikas Eyüpspor - RAMS Başakşehir FK: 1-2

Fazilet Erdemir ; Malatya Kadınının Ankara’da Güçlü Olması İçin Çalışıyoruz

TBMM’de bu hafta dış politika ve kanun teklifleri gündemde

Dr. Öğr. üyesi Gündüz: İtikâf, modern hayatın karmaşasından bir kaçış ve arınmadır

Battalgazi Devlet Hastanesi’nden Anlamlı Fotoğraf Sergisi: “Kadın Varsa Gelecek Var”

Yunanistan'da 5.8 büyüklüğünde deprem

Fulya Pınar Özcan : Kadın Emeği Görünür Olmalı, Eşitlik ve Adalet Güçlenmelidir

Başkan Geçit, “Kadınlarımız Vefanın ve Fedakârlığın Sembolüdür”

BBP Malatya İl Başkanı Yüksel Duman’dan 8 Mart Dünya Kadınlar Günü Mesajı

Starfest Moda ve Giyim Festivali Malatya'da Kapılarını Açtı

Türkiye Gelişim ve Gençlik Vakfı Malatya İl Başkanlığına Erol Gül Atandı

Yeniden Refah Partisi Genel Başkan Yardımcısı Yılmaz: “Çözüm İslam Birliği’dir”

Bakan Göktaş'tan sosyal medya ve doğum izni açıklaması

Bakan Işıkhan: İmalat sektörüne 50 milyar TL bütçe ayırdık

Birtan Özgün Takmaz: Örgütlü Mücadelemizi Daha Da Güçlendireceğiz

Başkan Kılıç ; 28 Şubat, demokrasinin katlediliş tarihidir

HÜDA PAR Milletvekili Dinç: Bedelli askerlikte kışla zorunluluğu olmamalı

HÜDA PAR Milletvekili Dinç: İşe alımlarda uyuşturucu testi standartları belirlenmiş bir sistemle uygulansın

Bakan Bolat ocak ayı dış ticaret verilerini değerlendirdi

HÜDA PAR Sözcüsü Ramanlı: Özgürlük adı altında ahlaki çöküşe göz yummak sorumsuzluktur

Başkan Kılıç: Malatya'nın kalkınması istişare ile mümkündür

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 25 19 2 4 41 61
2.FENERBAHÇE A.Ş. 25 16 0 9 32 57
3.TRABZONSPOR A.Ş. 24 15 3 6 20 51
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 25 13 5 7 15 46
5.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 25 12 7 6 17 42
6.GÖZTEPE A.Ş. 25 11 5 9 10 42
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 25 7 7 11 -3 32
8.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 25 7 9 9 -3 30
9.KOCAELİSPOR 24 8 10 6 -4 30
10.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 25 7 9 9 -10 30
11.CORENDON ALANYASPOR 24 5 8 11 -4 26
12.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 24 6 12 6 -6 24
13.TÜMOSAN KONYASPOR 25 5 11 9 -10 24
14.HESAP.COM ANTALYASPOR 25 6 13 6 -15 24
15.İKAS EYÜPSPOR 24 5 12 7 -16 22
16.KASIMPAŞA A.Ş. 25 4 12 9 -15 21
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 24 3 10 11 -25 20
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 25 3 17 5 -24 14