• BIST 100

    16166,38%3,62
  • DOLAR

    44,08% 0,07
  • EURO

    51,25% 0,15
  • GRAM ALTIN

    7383,81% 0,39
  • Ç. ALTIN

    11864,39% 0,00
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Mardin’de sopalı kavga kamerada: 1 yaralı

Hürmüz Boğazı'nda enerji krizi: Tarihin en büyük petrol krizi kapıda

Dışişleri Bakanı Fidan, İranlı mevkidaşı Arakçi ile görüştü

Denizli’de 3.7 büyüklüğünde deprem

Kenya'yı vuran büyük sel olaylarında ölü sayısı 49'a yükseldi.

Yasaklı içeriklere erişim engellenmeyince Rusya'dan Google'a ceza geldi

Cumhurbaşkanı Erdoğan, Ukrayna Devlet Başkanı Zelenski ile görüştü

MESOB Başkanı Keskin’den APP plaka uygulaması için süre uzatımı çağrısı

Çat Belediyesi’nden Kurtuluş Yıldönümünde Anlamlı İftar Programı

Pütürge'de çocuklara unutamayacakları bir iftar organizasyonu

Malatya OSB'de yeni meslek lisesi açılıyor

Battalgazi Belediyesi, yol çalışmalarına aralıksız devam ediyor

Başkan Er : Geleceğin Malatya'sını inşa ediyoruz

Malatya'ya 120 dönüm alana yeni bir otogar yapılacak

Kick Boksta Madalya Yağmuru

Bursa'da bir iş yerinde bulunan mısır yılanına el konuldu

YKS'de başvuru sürecini kaçıranlar için yeni başvuru başladı

300 derece sıcaklıkta hem çalışıyor hem de oruç tutuyorlar

Yeditepe Üniversitesi'nden İslami hassasiyeti olan öğrencilere baskı

Taksi şoförü ücret tartışmasında öldürüldü

İzmir’de hafta boyunca sıcak hava etkili olacak

Malatya'da kayısı üreticisine ' ilaçlama yapın' uyarısı

Malatya’ya Patriot sistemi konuşlandırıldı

İnşaat maliyet endeksi yıllık yüzde 25,38 arttı

Bakan Göktaş, BM’de Türkiye’nin kadın politikalarını anlattı

Doğu Anadolu’da 198 yerleşim yerine ulaşım sağlanamıyor

Diyarbakır'da 129 kilogram uyuşturucu madde ele geçirildi

Askeri Kamuflaj Mantığı Estetiğe Taşındı: Çarpık Bacaklara Kemik Kırmadan Çözüm

Eminönü’ndeki petshop denetimlerinde 39 papağana el konuldu

Brent petrol 90,44 dolardan işlem görüyor

Yükleniyor

loading

MESOB Başkanı Keskin’den APP plaka uygulaması için süre uzatımı çağrısı

Battalgazi Belediyesi, yol çalışmalarına aralıksız devam ediyor

Başkan Er : Geleceğin Malatya'sını inşa ediyoruz

Malatya'ya 120 dönüm alana yeni bir otogar yapılacak

Başkan Geçit, 36 Farklı Ülkeden Gelen Uluslararası Öğrencileri İftarda Ağırladı

Malatya'da izleme ve değerlendirme sınavı yapıldı

Yeşilyurt Belediyesi ‘Erdem Okulu’ Öğrencilerinden Ramazan Şenlikleri

Başkan Er, kadın sürücünün kullandığı otobüse binip kadınlara çiçek verdi

Malatya'da Ramazan etkinliklerle dolu dolu geçiyor

Malatya çarşı merkezinde altyapı tamamlandı, asfalt çalışmaları başladı

Kick Boksta Madalya Yağmuru

Başkan Er, Amatör Spor Evi'ne Seyfullah Özdemir'in isminin verileceğini söyledi

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Boluspor,teknik direktör Suat Kaya ile anlaştı

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

Denizli’de 3.7 büyüklüğünde deprem

Yasaklı içeriklere erişim engellenmeyince Rusya'dan Google'a ceza geldi

Bursa'da bir iş yerinde bulunan mısır yılanına el konuldu

YKS'de başvuru sürecini kaçıranlar için yeni başvuru başladı

300 derece sıcaklıkta hem çalışıyor hem de oruç tutuyorlar

Brent petrol 90,44 dolardan işlem görüyor

Diyarbakır'a düşen mühimmatın görüntülerine İLKHA ulaştı

Denizli’de 5,1 büyüklüğünde deprem

Altın yeni haftaya sert düşüşle başladı

Fazilet Erdemir ; Malatya Kadınının Ankara’da Güçlü Olması İçin Çalışıyoruz

Bakan Göktaş, BM’de Türkiye’nin kadın politikalarını anlattı

İYİ Parti Genel Sekreteri Özel, Organize suç faaliyetlerine dikkat çekti

CHP Göle İlçe Başkanı Recai Özalp: “İmamoğlu Yalnız Değil, Demokrasi Yalnız Değildir”

Bakan Şimşek: Küresel şoklar kalıcı değil, tedbirleri alıyoruz

Yeniden Refah Partisi Genel Başkan Yardımcısı Yılmaz: “Çözüm İslam Birliği’dir”

Bakan Göktaş'tan sosyal medya ve doğum izni açıklaması

Bakan Işıkhan: İmalat sektörüne 50 milyar TL bütçe ayırdık

Birtan Özgün Takmaz: Örgütlü Mücadelemizi Daha Da Güçlendireceğiz

Başkan Kılıç ; 28 Şubat, demokrasinin katlediliş tarihidir

HÜDA PAR Milletvekili Dinç: Bedelli askerlikte kışla zorunluluğu olmamalı

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 25 19 2 4 41 61
2.FENERBAHÇE A.Ş. 25 16 0 9 32 57
3.TRABZONSPOR A.Ş. 25 16 3 6 22 54
4.BEŞİKTAŞ A.Ş. 25 13 5 7 15 46
5.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 25 12 7 6 17 42
6.GÖZTEPE A.Ş. 25 11 5 9 10 42
7.KOCAELİSPOR 25 9 10 6 -3 33
8.SAMSUNSPOR A.Ş. 25 7 7 11 -3 32
9.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 25 7 9 9 -3 30
10.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 25 7 9 9 -10 30
11.CORENDON ALANYASPOR 25 5 8 12 -4 27
12.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 25 6 12 7 -6 25
13.TÜMOSAN KONYASPOR 25 5 11 9 -10 24
14.HESAP.COM ANTALYASPOR 25 6 13 6 -15 24
15.İKAS EYÜPSPOR 25 5 13 7 -17 22
16.KASIMPAŞA A.Ş. 25 4 12 9 -15 21
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 25 3 11 11 -27 20
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 25 3 17 5 -24 14