• BIST 100

    16651,45%-0,07
  • DOLAR

    43,48% 0,19
  • EURO

    51,57% -0,90
  • GRAM ALTIN

    6786,60% -9,85
  • Ç. ALTIN

    11923,69% -6,97
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Adana'da devrilen ağacın dalları, seyir halindeki aracın ön camına saplandı

Savcılık, Güllü'nün ölümünü daha ilk gün, 'cinayet' olarak değerlendirip şüphelilere alan açmış

Sarıyer'de otomobil denize düştü; tekneden atlayan kişi yüzerek yardıma geldi

Sivriada açıklarında sürüklenen tekne mahsur kalanlar kurtarıldı

Rize Valisi İhsan Selim Baydaş: Etkinliğimizi aylar süren bir çalışma neticesinde gerçekleştiriyoruz

Bakan Göktaş: Evlatlarımızı ekranın ardındaki dünyada yalnız bırakamayız

Eşinin ardından kendisi de sentetik ecza haplarıyla yakalanan kadın, tutuklandı

Keşan'da sağanak ve sis etkili oldu

Kazada ölen kişinin gerçek kimliği, nişanlısının ağabeyi arayınca ortaya çıktı

Kurtköy'de midibüs park halindeki TIR'a çarptı; 13 yaralı

Emniyet Müdürü Musa Bozkurt Samsun’da toprağa verildi

Bakan Kurum: Çek senet işlerini siz iyi bilirsiniz Özgür Bey

MHP'li Kalaycı: Terörsüz Türkiye hedefi, asrın projesidir

Avcılar'da 8'i çocuk 38 kaçak işçi çalıştıran iki iş yerine denetim

Otomobiline doğru giderken fenalaşıp hayatını kaybetti

Aydın'da 152 bin 800 sentetik hap ele geçirildi

Bakan Tunç: Biz yargıyı birilerinin arka bahçesi olmaktan çıkardık

Kayıp kadını arama çalışmaları 10'uncu gününde; 120 kilometrekarelik alan tarandı

Sanal medya ünlüsü Mika Raun Can tutuklandı

Yeşilyurt’ta İkinci Taziye Evi Karakavak Mahallesinde Hizmete Girdi

Temizlemek için üzerine çıktığı makinenin üzerinden düşen işçi öldü

Trafikte tekme- yumruk kavga eden sürücülerin ehliyetlerine el konuldu

Uyuşturucu soruşturmasında Hasan Can Kaya ve Reynmen gözaltına alındı

Prof. Dr. Ertuğrul Kurtoğlu’ndan Ablasyon Tedavisinde Çığır Açan İşlemler

İzmir'de barajlar yeniden dolmaya başladı

ABD'de federal hükümet kısmi olarak kapandı

Emekli polis memuru kazada hayatını kaybetti; o anlar kamerada

Trump : İran'la anlaşma yapamazsak neler olacağını göreceğiz

Emeklilerin maaş farklarının ödeneceği tarih belli oldu

Kayseri’de 2 öğretmen, halı dokuma geleneğini yaşatmak için okulda atölye kurdu

Yükleniyor

Yeşilyurt’ta İkinci Taziye Evi Karakavak Mahallesinde Hizmete Girdi

Başkan Geçit, Halı Dokuma Kursunda Kesim Törenine Katıldı

Mikail Sülük ; Mahallelerin ihtiyaçları mutlaka çözüme ulaştırılacaktır

Keskin, “Milletvekilleri 400 bin TL ile geçinemiyorsa, emekli 20 bin lira ile nasıl geçinecek?”

Hatice Akbaş Yarı Olimpik Yüzme Havuzu’nda yeni dönemde hedefler büyütüldü.

Yeşilyurt Mesleki Eğitim ve Yaşam Merkezi’nde Kurslar Tüm Hızıyla Sürüyor

Bölgenin en büyük kütüphanesi Malatya'da yapılıyor

Ebeveyn Kaybı Yaşamış Çocuklara Yönelik Hizmetler Etkin ve Koordineli Şekilde Sürdürülüyor

Battalgazi Belediyespor'un milli gururları , Başkan Taşkın'ı ziyaret etti

Battalgazi'de semt pazarlarında ölçü ve tartı denetimi

Rize Valisi İhsan Selim Baydaş: Etkinliğimizi aylar süren bir çalışma neticesinde gerçekleştiriyoruz

Galatasaray Çağdaş Faktoring, EuroLeague Women Final Six biletini aldı

Türkiye Güreş Şampiyonları Belli Oldu

Ömer Hoca İle Umudu Çoğaltmak

Gençler Büyükler Kick Light Müsabakaları Göz Doldurdu

Wushu Kung Fu Üniversiteler Ligi Tamamlandı

Manisa FK çıkışını sürdürüyor

Balıkesirspor yeniden potada

Bursaspor'da teknik direktörlük görevine Mustafa Er getirildi

Galatasaray, Yaser Asprilla'yı duyurdu

Keşan'da sağanak ve sis etkili oldu

Emniyet Müdürü Musa Bozkurt Samsun’da toprağa verildi

İzmir'de barajlar yeniden dolmaya başladı

Emeklilerin maaş farklarının ödeneceği tarih belli oldu

Gökhan Böcek'in otomobil, lüks saat hediye ettiği eski sevgili: Zengin diye sorgulamadım

Sanatçı Fatih Ürek hayatını kaybetti

Müftü Yardımcısı Aslan: Manevi çöküş toplumsal çöküşü beraberinde getirir

Mersin’i sel vurdu: Şiddetli yağış hayatı olumsuz etkiledi

Adana’da kuvvetli yağışta yetersiz altyapı yeniden gündemde

Restoranlarda servis ücreti, masa ücreti ve kuver adı altında ücret almak yasaklandı

Bakan Kurum: Çek senet işlerini siz iyi bilirsiniz Özgür Bey

MHP'li Kalaycı: Terörsüz Türkiye hedefi, asrın projesidir

Bakan Tunç: Biz yargıyı birilerinin arka bahçesi olmaktan çıkardık

Özgür Özel, Kartal'da kentsel dönüşüm anahtar teslim töreninde konuştu

Gökhan Gök: “Sayın Devlet Bahçeli’nin Çizgisinin Takipçisiyiz”

Cumhurbaşkanı Yardımcısı Yılmaz: Dünyada güç dengeleri değişiyor

Dışişleri Bakanı Fidan: İran’a askeri müdahaleye karşıyız

Bakan Bolat: Savunma ihracatı yüzde 100 arttı

Bakan Kurum: İstanbul'un depreme hazırlanması, bu ülke için beka meselesidir

Bakan Bolat: Hedef 2030'a kadar mal ve hizmet ihracatı olarak 500 milyar dolara ulaşmak

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 19 14 1 4 29 46
2.FENERBAHÇE A.Ş. 19 12 0 7 26 43
3.TRABZONSPOR A.Ş. 20 12 2 6 15 42
4.GÖZTEPE A.Ş. 19 10 3 6 14 36
5.BEŞİKTAŞ A.Ş. 19 9 4 6 9 33
6.SAMSUNSPOR A.Ş. 20 7 4 9 3 30
7.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 19 8 6 5 13 29
8.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 19 6 6 7 -6 25
9.KOCAELİSPOR 19 6 7 6 -3 24
10.CORENDON ALANYASPOR 19 4 5 10 0 22
11.HESAP.COM ANTALYASPOR 20 5 10 5 -14 20
12.GENÇLERBİRLİĞİ 19 5 10 4 -4 19
13.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 19 4 8 7 -6 19
14.TÜMOSAN KONYASPOR 19 4 8 7 -8 19
15.KASIMPAŞA A.Ş. 20 3 10 7 -12 16
16.İKAS EYÜPSPOR 19 3 10 6 -14 15
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 19 2 8 9 -21 15
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 19 2 14 3 -21 9