• BIST 100

    17132,20%0,11
  • DOLAR

    43,73% 0,19
  • EURO

    51,88% -0,09
  • GRAM ALTIN

    7071,26% 2,51
  • Ç. ALTIN

    11673,05% -0,41
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Beşiktaş’ta park yeri nedeniyle tartıştığı sürücüyü silahla öldürdü; yakınları saldırganı darbetti

Malatya'da sağanak; iş yerlerini su bastı, taziye çadırı uçtu

Bursa'da kamyon ile minibüs çarpıştı 2 yaralı

Cumhurbaşkanlığı atamaları Resmi Gazete’de

Adana'da Feke, Saimbeyli ve Tufanbeyli'yi bağlayan kara yolu ulaşıma kapandı

Pütürge'de yağış sonrası çevre temizliği özenle yapıldı

Niğde’de Veli ve Öğrencilerden Doğu Türkistan’a Anlamlı Destek

'Birini bıçaklamam lazım' diyerek evden çıkıp 16 yaşındaki kız çocuğunu bıçakladı

Malatya'da yüksek gerilim hattından kopan teller yürekleri ağza getirdi

Malatya'da okul çevrelerinde sıkı denetim

Cumhurbaşkanı Erdoğan Irak Başbakanı Sudani ile görüştü

Malatya'da zabıta ekipleri 2025 yılında 9,592 işyerinde denetim gerçekleştirdi

Atatürk’ün Malatya’ya Gelişinin 95. Yıl Dönümü Törenlerle Kutlandı

Malatya Radyocular Derneği Başkanı Cavlak: Radyolara sahip çıkın ki sesiniz olabilsinler

Balıkesir’de yapılacak 7 bin 548 konutun kurası çekildi

Tokat'ta 4 gündür aranan adamın uçurumda cansız bedeni bulundu

Otomobil, kaza sonrası yolda temizlik yapan işçilere çarptı 1 ölü, 3 yaralı

Osmaniye’de sağanak ve fırtına; ekipler mahsur kalanları sırtında taşıdı

ABD'de üniversite yerleşkesinde silahlı saldırı: 2 ölü, 1 yaralı

Cevdet Yılmaz: Cari açık, OVP ile uyumlu gerçekleşmiştir

Hatice'nin ölümüne ilişkin davada biri ağırlaştırılmış, 8 müebbet talebi

Bakan Bolat: 2025’te cari işlemler açığı 25,2 milyar dolar oldu

Hukukçu Taşkıran: Epstein dosyası siyasi ve bürokratik güçle bastırıldı

30 kişi tarafından evinden çıkarılan fil hastası, Ankara'ya götürüldü

Kıraathanede otururken saldırıya uğrayan amca-yeğen yaralandı

Battalgazi İlçesinde yol bakım çalışmaları aralıksız sürüyor

Vali Seddar Yavuz’un “Atatürk’ün Malatya’ya Gelişi Yıldönümü” Mesajı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Seyir halindeki araca yapılan silahlı saldırıda öldürüldü

Yalova'da çiçek mezadında '14 Şubat' yoğunluğu

Yükleniyor

Pütürge'de yağış sonrası çevre temizliği özenle yapıldı

Battalgazi İlçesinde yol bakım çalışmaları aralıksız sürüyor

Yeşilyurt’ta Minik Yürekler Kur’an-ı Kerim’le Buluştu!

Yeşilyurt Belediyesi, Miniklere Tarım Sevgisi Aşılıyor

Malatya Büyükşehir Belediyesinden Trafikte Yaşanan Sorunlara Neşter

Battalgazi Belediyesi Engelsiz Yaşam Merkezi'nden özel gereksinimli bireylere ücretsiz hizmet

Topsöğüt’te Okuma Yazma Gururu: Kursiyerler Belgelerini Aldı

Malatya'da Büyükşehirden Öğrencilere Sınav Ücreti desteği

Battalgazi'de Ramazan ayına özel mukabele okumaları için başvurular alınmaya başlandı

Malatya Büyükşehir Belediye Başkanı Er'den "Çocuk Köyü" müjdesi

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Boluspor,teknik direktör Suat Kaya ile anlaştı

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

ikas Eyüpspor - RAMS Başakşehir FK: 1-2

Trabzonspor,Samsunspor'u deplasmanda yenerek zirve çıkışına devam etti

Fenerbahçe, En Nesyri ile yollarını ayırdı

Galatasaray yenilmezlik serisini sürdürdü

Boluspor - Sakaryaspor: 2-0

İnegölspor- Kastamonuspor: 2-2

Niğde’de Veli ve Öğrencilerden Doğu Türkistan’a Anlamlı Destek

Malatya'da zabıta ekipleri 2025 yılında 9,592 işyerinde denetim gerçekleştirdi

Atatürk’ün Malatya’ya Gelişinin 95. Yıl Dönümü Törenlerle Kutlandı

Malatya Radyocular Derneği Başkanı Cavlak: Radyolara sahip çıkın ki sesiniz olabilsinler

Balıkesir’de yapılacak 7 bin 548 konutun kurası çekildi

Vali Seddar Yavuz’un “Atatürk’ün Malatya’ya Gelişi Yıldönümü” Mesajı

Trafik düzenlemelerini de içeren kanun teklifi, TBMM Genel Kurulu'nda kabul edildi

İçki fiyatlarını camlarına asan büfe işletmecisi hakkında tutanak

Adana'da sağanak yağış; yollar göle döndü

Oyuncu Kanbolat Görkem Arslan son yolculuğuna uğurlandı

Bakan Bolat: 2025’te cari işlemler açığı 25,2 milyar dolar oldu

Müsavat Dervişoğlu: TBMM’deki olaylar, siyaset müessesine olan güveni aşağı çekiyor

Bakan Kurum: Türkiye’nin 'COP31' yaklaşımı nettir, durağanlık değil aksiyon

Bakan Gürlek, Slovenya Ulusal Meclis Başkanı Zupancic ile görüştü

Bakan Memişoğlu, Karadağ Sağlık Bakanı Vojislav Šimun ile görüştü

Akın Gürlek, Adalet Bakanlığı görevini devraldı

Arıkan: Türkiye, Epstein davasına katılmalı

Babacan: Biz bu zihniyet ve dili 28 Şubat'tan tanıyoruz

Davutoğlu: Yeni Yol Grubu'nu dağıtmak üzere yapacağınız her hamleyi başınızda kırarız

Destici: Genel af da umut hakkı da söz konusu değil

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 22 17 1 4 40 55
2.FENERBAHÇE A.Ş. 21 14 0 7 30 49
3.TRABZONSPOR A.Ş. 21 13 2 6 18 45
4.GÖZTEPE A.Ş. 21 11 3 7 15 40
5.BEŞİKTAŞ A.Ş. 21 10 4 7 10 37
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 21 9 6 6 14 33
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 22 7 6 9 -2 30
8.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 21 7 7 7 -6 28
9.KOCAELİSPOR 21 7 8 6 -4 27
10.CORENDON ALANYASPOR 21 4 6 11 -2 23
11.HESAP.COM ANTALYASPOR 22 6 11 5 -13 23
12.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 21 6 11 4 -5 22
13.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 21 4 9 8 -9 20
14.TÜMOSAN KONYASPOR 21 4 9 8 -9 20
15.İKAS EYÜPSPOR 22 4 12 6 -17 18
16.KASIMPAŞA A.Ş. 21 3 11 7 -13 16
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 21 2 10 9 -26 15
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 21 3 15 3 -21 12