-
BIST 100
15807,88%-0,41
-
DOLAR
44,37% 0,19
-
EURO
51,18% -0,07
-
GRAM ALTIN
6417,41% 2,74
-
Ç. ALTIN
10535,37% -0,74
Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.
Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :
Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .
Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.
Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

AK Parti Malatya Milletvekili Bülent Tüfenkci’den Çiftçilere Müjde: 86 Milyon TL’lik Destek Ödemesi Başladı
Et fiyatlarının artması, vatandaşı sakatata yönlendirdi
Tapuda yeni dönem: 30 milyon lira üzeri işlemlerde avukat şartı geliyor
Lisede deney sırasında patlama : 4 öğrenci yaralandı
Batman Çayı taştı, Sürücü Akademisi'ni su bastı
Akçadağ Küçük Sanayi Sitesi İçin Arazi Sorunu Çözülüyor
Elazığ’da toplu taşıma güzergâhlarında geçici değişiklik
Kadınlardan Mescid-i Aksa'nın kapalı kalmasına tepki
Ankara’da Kadınların Gücü Sahada: Beypazarı’nda Dikkat Çeken Buluşma
Malatya’da Şehitler İçin Aşure Etkinliği Düzenlendi
Büyükşehir Şehir Tiyatro Ekibi Öğrencilerle Buluştu
Büyükşehir Belediyesi Dijital Gençlik Merkezi'nde Bilgisayar ve Robotik Kodlama Eğiti Verilecek
Cumhurbaşkanı Erdoğan: Uluslararası sistem neredeyse her alanda büyük bir meşruiyet krizi yaşıyor
Cumhurbaşkanı Yardımcısı Yılmaz: Stratejik iletişim, bir iç güvenlik unsuru haline de gelmektedir
Başkan Geçit, Aşağıbağlar’da Vatandaşların Taleplerini Dinledi
Yarın Dünya Saati: Milyonlar Gelecek İçin Bir Saatini Ayıracak
Başkan Geçit, “Otizm Yaşam Merkezimizi Nisan Ayında Hizmete Sunacağız”
Murat Boz ve Poizi “Özledim” ile Seyirci Karşısında
İl Başkanı Burak Sel: “Bilecik’te Vatandaşın Birinci Gündemi Ekonomi”
Derya Bedavacı ve Sony Musıc Türkiye İş Birliğine Yeniden İmza
Hacklenen hesaplar için dakika dakika kurtarma rehberi
Akıllı telefon tercihinde yeni trend 5G uyumu
Sadıkoğlu : Arz fazlası iş yerlerinin satışında kirada olan işletmelere öncelik verilmeli
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan "Barınma Desteği" iddialarına yalanlama
Yüce Peygamber'in doğumunun 1500'üncü yılı anısına dijital içerik yarışması
Bursa'da belediye personeli yolda bulduğu 200 bin TL'yi sahibine ulaştırdı
Elazığ-Bingöl Karayolu'nda kaza : 7 yaralı
Gaziantep'te 26 yıl hapis cezası bulunan firari şahıs yakalandı
Anayasa Mahkemesi üyeliğine Şaban Kazdal seçildi
Şanlıurfa’da İl Müftüsü Ramazan Tolan’a duygusal veda
Yükleniyor







