• BIST 100

    16706,36%0,18
  • DOLAR

    43,84% 0,20
  • EURO

    51,59% -0,03
  • GRAM ALTIN

    7070,07% 0,48
  • Ç. ALTIN

    11672,32% 0,00
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Alaşehir'de Akıl ve Zeka Oyunları İlçe Turnuvası'nda 81 öğrenci yarıştı

Vakıflar Genel Müdürlüğü ve TDV'den Gazze'de 20 bin kişilik iftar desteği

Malatya'da başı konserve kutusuna sıkışan kediyi otobüs şoförü kurtardı

6 Şubat depremlerinden sonra Hatay'da 'radon gazı' çıkışları gözlendi

Mardin'de şehit aileleri ve gaziler için iftar programı düzenlendi

Kahramanmaraş'ta ilk iftar şehit aileleri ve gazilerle yapıldı

Sivas'ta Yıldız Irmağı taştı; araziler su altında kaldı, mezra yolu kapandı

Teravih namazına giden gelin-kaynanaya otomobil çarptı: 1 ölü, 1 yaralı

Bakan Bayraktar, Uluslararası Enerji Ajansı Bakanlar Toplantısı'na katıldı

Müsavat Dervişoğlu, şehit Uzman Çavuş Dolapci'nin ailesiyle iftar yaptı

3 bin 115 yabancı bayraklı gemi denetlendi, 486'sı seferden alıkonuldu

Genelkurmay Başkanı Bayraktaroğlu, Avrupa Müttefik Kuvvetleri Yüksek Komutanı Grynkewich ile görüştü

Bakan Güler, Avrupa Müttefik Kuvvetleri Yüksek Komutanı Orgeneral Grynkewich ile görüştü

Bakan Gürlek: Suça sürüklenen çocuk tanımını değiştirmek istiyoruz

Kardeşi,,yengesi ve yeğeninin cenaze namazını kıldıran imam fenalık geçirdi

Şoför ihbar etti; su dolan çiftlikte mahsur kalan köpekleri hayvanseverler kurtardı

Bakan Kurum'dan 'Bu Başarı Türkiye'nin' teşekkürü

Otomobil bariyerlere çarptı: Baba ve anne öldü, kızları yaralandı

Nöbetten çıkan anestezi teknikeri, otomobilinde ölü bulundu; eşi gözyaşlarına boğuldu

Patronunun boğazını kesip, çek, senet ve altınları alan muhasebeciye ağırlaştırılmış müebbet istemi

Malatya Büyükşehir Belediyesi Kurslarına Katılan Engelli Kardeşler, Akademik Başarı Bekliyor

Battalgazi Zabıta ekiplerinden Fahiş Fiyat Denetimi

Ölmeztoprak : Ramazan ayı, paylaşmanın ve kardeşliğin ayıdır

MESOB Başkanı Şevket Keskin’den Bakan Kacır’a Çağrı: "Esnafın Fikri Alınmalı ve Desteklenmeli"

Polonya Başbakanı Tusk'tan vatandaşlarına İran’ı acilen terk etme çağrısı

Çocuğa ahırda şiddet uygulayan şahıs, yeniden gözaltında

Şanlıurfa’da huzur uygulamasında kaçak altın ele geçirildi

Öğrenci servisi, dereye düştü: 2'si ağır 9 yaralı

Türk Astronot Tuva Cihangir Atasever, ERÜ’de öğrencilerle buluştu

Sakarya'da şekerleme fabrikasında yangın

Yükleniyor

Malatya Büyükşehir Belediyesi Kurslarına Katılan Engelli Kardeşler, Akademik Başarı Bekliyor

Battalgazi Zabıta ekiplerinden Fahiş Fiyat Denetimi

Yeşilyurt Belediyesi, İnönü Üniversitesi Yaşam Merkezi’nde İftar Sofrası Kuruyor!

Büyükşehir Belediyesporlu Sporculardan Başkan Er'e Ziyaret

Battalgazi Belediyesi'nden Ramazanda iftar hizmeti

Yeşilyurt Belediyesi, Görgü Mahallesi’nde Yol Çalışmalarını Hızlandırdı

Malatya Büyükşehir Belediyesi, Engelleri Aşan Kariyer Yolculuğuna Rehber Oluyor

Battalgazi Belediyesi,ilçedeki tüm camileri Ramazan ayına hazırladı

Yeşilyurt Belediyesi’nden Çocuklara Sanat Dolu Bir Yolculuk!

Başkan Er : Aynı acıyı ve aynı sevinci yaşayan büyük bir aileyiz

Vincenzo Montella: Mart ayına yüzde 100 hazır gelmemiz gerekiyor

Kulüp Başkanı Ayhan, “Kurumsal Kimliği Olan Bir Kulüp İnşa Etmek İçin Yola Çıkıldı”

Beytepe Koleji’nden Basketbolda Çifte Galibiyet

Karatenin Kalbi Manisa’da Attı

Buse Tosun Çavuşoğlu: Kadın güreşi olimpiyatlarda tarih yazabilir

Boluspor,teknik direktör Suat Kaya ile anlaştı

Yeşilay Türkiye Taekwondo Poomsea Şampiyonası Tamamlandı

Çaykur Rizespor - Galatasaray: 0-3

ikas Eyüpspor - RAMS Başakşehir FK: 1-2

Trabzonspor,Samsunspor'u deplasmanda yenerek zirve çıkışına devam etti

Alaşehir'de Akıl ve Zeka Oyunları İlçe Turnuvası'nda 81 öğrenci yarıştı

Genelkurmay Başkanı Bayraktaroğlu, Avrupa Müttefik Kuvvetleri Yüksek Komutanı Grynkewich ile görüştü

Bakan Güler, Avrupa Müttefik Kuvvetleri Yüksek Komutanı Orgeneral Grynkewich ile görüştü

Ölmeztoprak : Ramazan ayı, paylaşmanın ve kardeşliğin ayıdır

Türk Astronot Tuva Cihangir Atasever, ERÜ’de öğrencilerle buluştu

Sakarya'da şekerleme fabrikasında yangın

Başkan Akgün’den Ramazan-ı Şerif Açıklaması

Başkan Yalçın’dan Ramazan Mesajı

Başkan Gizem Güran : Ramazan ayının bereketi tüm insanlığın refahına vesile olsun

Yeniden Refah Partisi Malatya İl Başkanı Burhan Kılıç’tan Ramazan Mesajı

MHP İl Başkanı Gök: "Vatandaşlarımızın yanında olmaya devam edeceğiz.”

HÜDA PAR Genel Başkanı Yapıcıoğlu: Hiçbir emekli maaşı asgari ücretin altında olmamalı

Faruk Dinç'ten gençlik uyarısı: Yozlaşmıyorlar, bilinçli şekilde yozlaştırılıyorlar

Mustafa Destici: En düşük emekli maaşı 40 bin TL olmalıdır

Bakan Kacır: Dijital teknoloji ekosistemimizin rekabet gücünü yükseltmeye devam edeceğiz

Bakan Bolat: 2025’te cari işlemler açığı 25,2 milyar dolar oldu

Müsavat Dervişoğlu: TBMM’deki olaylar, siyaset müessesine olan güveni aşağı çekiyor

Bakan Kurum: Türkiye’nin 'COP31' yaklaşımı nettir, durağanlık değil aksiyon

Bakan Gürlek, Slovenya Ulusal Meclis Başkanı Zupancic ile görüştü

Bakan Memişoğlu, Karadağ Sağlık Bakanı Vojislav Šimun ile görüştü

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 22 17 1 4 40 55
2.FENERBAHÇE A.Ş. 22 15 0 7 31 52
3.TRABZONSPOR A.Ş. 22 13 3 6 17 45
4.GÖZTEPE A.Ş. 22 11 3 8 15 41
5.BEŞİKTAŞ A.Ş. 22 11 4 7 11 40
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 22 9 7 6 13 33
7.KOCAELİSPOR 22 8 8 6 -1 30
8.SAMSUNSPOR A.Ş. 22 7 6 9 -2 30
9.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 22 7 8 7 -9 28
10.CORENDON ALANYASPOR 22 5 6 11 -1 26
11.NATURA DÜNYASI GENÇLERBİRLİĞİ 22 6 11 5 -5 23
12.HESAP.COM ANTALYASPOR 22 6 11 5 -13 23
13.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 22 4 9 9 -9 21
14.TÜMOSAN KONYASPOR 22 4 10 8 -10 20
15.KASIMPAŞA A.Ş. 22 4 11 7 -12 19
16.İKAS EYÜPSPOR 22 4 12 6 -17 18
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 22 2 10 10 -26 16
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 22 3 16 3 -22 12