-
BIST 100
16159,06%-0,58
-
DOLAR
44,31% 0,24
-
EURO
50,82% 0,05
-
GRAM ALTIN
6911,22% 0,92
-
Ç. ALTIN
11465,56% 0,00
Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.
Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :
Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .
Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.
Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

BaşkanYalçın’dan Ramazan Bayramı Mesajı
Hazine ve Maliye Bakanı Mehmet Şimşek, Siirt'te bir dizi ziyarette bulundu.
Cumhurbaşkanı Erdoğan : “Öğretmene kalkan el, bu milletin istiklaline vurulmuş bir hançerdir”
Gaziantep’te bayram öncesi gıda denetimleri arttı
Diyarbakır’da tatlıcılar yoğun mesai yapıyor
Cumhurbaşkanı Erdoğan ile Umman Sultanı görüştü
Vali Seddar Yavuz,Bayramda Alınan Tedbirleri Açıkladı
Başkan Er : Çanakkale'de bir milletin var olma mücadelesi destanlaştı
Yaşar Üniversitesi’nde bitkisel yağlar ve doğru bilinen yanlışlar tartışıldı
Malatya'da Turgut Özal Gençlik Merkezi'nin Temeli Atma Töreni Gerçekleştirildi
Başkan Dağ, Tüm Çanakkale Şehitlerimizi Rahmet ve Minnetle Anıyoruz
Malatya'da spor salonunda çıkan yangın paniğe neden oldu
Avukat Akşit: Süresiz nafaka ve 6284 sayılı kanun yeniden düzenlenmeli
Ara tatille birleşen bayram trafiğinde lastiğe dikkat!
Anadolu Efes, Monaco’yu ağırlayacak
Yapay Zekâ ve Esnek Çalışmanın Etkisiyle İş Dünyası Yeniden Şekilleniyor
Bu Cuma Vizyonda Yer Alacak Filmler Belli Oldu
Yeşilyurt’ta Gıda Güvenliği İçin Denetimler Yoğunlaştı
Beytepe Koleji Öğrencilerinden Anlamlı Çanakkale Etkinliği
Kastamonu'da denizlerde fırtına uyarısı yapıldı
Beyaz et, yumurta, nohut ve kuru fasulye ihracatı sınırlandırıldı
Türkiye’nin en yoğun geçiş noktalarından Gürbulak Sınır Kapısı yeniden tasarlandı
Bayram Heyecanı Teknosa’da!
Continental 2025’i güçlü nakit akışıyla kapattı, hedef 2026’da daha yüksek kârlılık
Tiroit bezindeki hormon dengesi ve nodüller yakından izlenmeli
Garanti BBVA Emeklilik’ten Mart ayına özel Kritik Kadın Hastalıkları Sigortası kampanyası
Dicle Elektrik’ten Ekonomiye 642 Milyon TL’lik Katkı!
Battalgazi'de bayram öncesi denetimler artırıldı
BİLGİ öğrencisinden şantiyelerde hayat kurtarabilecek tasarım
Yeşilyurt’ta Bayram Öncesi Temizlik Seferberliği
Yükleniyor






