-
BIST 100
16166,05%0,72
-
DOLAR
44,36% 0,05
-
EURO
51,38% -0,24
-
GRAM ALTIN
6479,96% 1,63
-
Ç. ALTIN
10938,14% 1,63
Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.
Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :
Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .
Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.
Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

Keskin : Ağır trafik cezaları vatandaşın en büyük sorunu haline geldi
Başkan Kılıç : Şehit derneklerini konteynere mahkum etmek büyük ayıptır
Malatya'da düzenlenen 22 Mart Dünya Su Günü Yarışması Sonuçlandı
Kalp krizi riski diş etinden başlayabilir
Kedi dışkısıyla yayılan Toksoplazma Gondii enfeksiyonu gözlerde geri dönülmez hasar bırakabiliyor
Nerede olursanız olun,istediğiniz saatte Malatya'yı canlı izleyebilirsiniz
Gastroşizisli bebek Diyarbakır'da sağlığına kavuştu
Öğretmenlerin alan değişikliğine bağlı yer değiştirme atamaları 28 Nisan'da yapılacak
Kayseri pastırması AB’den coğrafi işaret tescili aldı
10 siyasi partinin mali denetim kararları Resmi Gazete'de
Cumhurbaşkanı Erdoğan, Katar Emiri Al Sani ile bir telefon görüşmesi gerçekleştirdi
Altındaki düşüş, kuyumcuların önünde kuyruklara neden oldu
Bursa'da 1 Nisan'dan geçerli olmak üzere ekmeğe zam yapıldı
“Huzur İstanbul” uygulamasında bin 65 kişi gözaltına alındı
Gelinler Artık Yalnız Değil! Düğünlerde “Gelin Koçluğu” Modası
Malatya'da 2 araç çarpıştı: 1 yaralı
Cumhurbaşkanı Erdoğan: Klasik ittifaklar çözülürken yeni ittifaklar kuruluyor
Başkan Taşkın : Akpınar Çarşı Merkezi'nde incelemelerde bulundu
Hüseyin Baş: "İran'ın dolar hamlesi füzelerden daha etkili oldu"
Bayram bitti, nöbet tartışması başladı
Başkan Geçit, Hayvan Bakımevi Ve Doğal Yaşam Alanında İncelemelerde Bulundu
MAGİNDER'den ' Malatya 2030 ' hamlesi : Ortak Akıl Çalıştayı 28 Mart'ta
Başkan Er : Depremin yaralarını sararken yeni bir kent inşa ediyoruz
Malatya TSO’dan istihdama ve yeniden inşaya güç verecek proje
Türkiye'nin Yeni Ekmeği Konya’da Geliştirildi
Afet ve Kriz Senaryolarında Duman Tahliye Kapaklarının 3 Kritik Rolü
Güzellik & Bakım İstanbul Fuarı için geri sayım başladı
Prof. Dr. Ahmet Karacalar: "Su İçsem Yarıyor Diyorsanız Lipödem Olabilirsiniz"
Siber Saldırganların Yeni Gözdesi Mobil Bankacılık: Saldırılar %56 Arttı
Karaciğeri tehdit eden 6 önemli etken
Yükleniyor







