• BIST 100

    15975,35%-0,16
  • DOLAR

    43,40% 0,12
  • EURO

    51,80% 0,49
  • GRAM ALTIN

    7061,40% 0,23
  • Ç. ALTIN

    11686,98% 0,34
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

İstanbul Havalimanı'ndan taksiye binen yolcular şoförü darbedip kaçtı

Şişli'de sürücüsünün fren yerine gaza bastığı otomobil kuaför dükkanına girdi

AK Parti'li Zorlu: Ayn- El Arap bölgesindeki insani koridor işliyor

Bakan Bayraktar, Nijeryalı mevkidaşı ile bir araya geldi

Emine Erdoğan, Bakan Kurum ve Ağırbaş'ı kabul etti

STM'nin sürü İHA'ları, gerçek mühimmatla hedefi vurdu

Eski eşini tabancayla yaralayıp, kayınvalidesini öldürdükten sonra intihar etti

Cumhurbaşkanı Erdoğan: Aramıza nifak sokmayı amaçlayan oyunlara gelmeyin

Silifke’de dolu yağışı etkili oldu

Afyonkarahisar'da 13 ilçede 39 göl ve gölete balık bırakıldı

İnşaat işçilerini taşıyan kamyonet devrildi: 2 ölü, 1 ağır yaralı

İYİ Partili Çömez’in annesi, son yolculuğuna uğurlandı

Tekirdağ’da takla atan otomobilin sürücü yaralandı

Malatya Eğitim Vakfı’ndan ‘40’ıncı Yıl Onur Gecesi’

Malatya'da ayağındaki çorabı üşüyen çocuğa giydiren polise plaket verildi

Yanan evinin 10 metre ilerisinde ağaçta asılı cansız bedeni bulundu

Başkan Yazıcıoğlu, Musul ziyaretini değerlendirdi

Bursa'da inşaat alanında beton dökümü sırasında göçük; 1 ölü

Niğde İl Emniyet Müdürü Yüceer görevine başladı

Doktora 'Köpekleri öldürmek'ten verilen hüküm, istinaf incelemesinde kaldırıldı

Battalgazi belediyesi,kırsalda kapalı olan tüm yolları ulaşıma açtı

Japon mahkemesinden Kuzey Kore’ye tarihi tazminat kararı

Antalya merkezli bahis operasyonu: 25 gözaltı

İstanbul baraj doluluk oranı yüzde 27,34 olarak açıklandı

Parkta temizlik yaparken bulduğu 80 bin TL'lik cep telefonunun sahibini, astığı yazı ile buldu

Samsun'da bıçaklı, satırlı cinayetin 3 şüphelisi adliyede

Bakan Göktaş'tan, 'Düzenli Doğal Gaz Tüketim Desteği' açıklaması

Eğitim 2023 Derneği Genel Başkan -Ertekin ENGİN’den Basın Açıklaması

Malatya'da bir polis, üşüyen çocuğa çorabını verdi

Babasını kurtarmak isterken ölen Efe, toprağa verildi

Yükleniyor

Battalgazi belediyesi,kırsalda kapalı olan tüm yolları ulaşıma açtı

Battalgazili Çocuklar Ara Tatilde Rafadan Tayfa Ekibiyle Unutulmaz Anlar Yaşadı

Malatya'da 176 mahallede 4 bin 71 kilometre yol ulaşıma açıldı

Battalgazi Belediyesi Ekipleri 21 Kilometre Yolu Açarak Hastaya İlaçlarını Yetiştirdi

Battalgazi’de Kar Seferberliği; Yollar ve Kaldırımlar Kısa Sürede Temizlendi

Yeşilyurt'ta belediye ekiplerinin yoğun kar mesaisi

MİAD yönetimi ile bir araya gelen Başkan Er : Malatya'yı yeniden inşa ederken gençlerimizi unutmadık

Malatya'da 'Minikler Yarıyıl Futbol Şenliği' Turnuvası başladı

Malatya Büyükşehir Belediye Meclis Ocak Ayı Toplantıları Sona Erdi

Yeşilyurt Kent Konseyi’nden Yabancı Öğrencilere Kültür, Tarih ve Meslek Dolu Gezi Programı

Manisa FK çıkışını sürdürüyor

Balıkesirspor yeniden potada

Bursaspor'da teknik direktörlük görevine Mustafa Er getirildi

Galatasaray, Yaser Asprilla'yı duyurdu

Süper Amatör Lig maçında futbolcular kavga etti; o anlar kamerada

Sultanlar Ligi derbisinde Fenerbahçe Medicana, Eczacıbaşı Dynavit’i mağlup etti

Fenerbahçe’de En Nesyri ayrılığı an meselesi

Fenerbahçe ,evinde hayal kırıklığı yarattı : 0-1

Ziraat Türkiye Kupası final tarihleri açıklandı

UEFA'dan Halil Umut Meler'e görev

Silifke’de dolu yağışı etkili oldu

Başkan Yazıcıoğlu, Musul ziyaretini değerlendirdi

İstanbul baraj doluluk oranı yüzde 27,34 olarak açıklandı

Polise hakaret edip video paylaşan ve ' alabiliyorsanız alın' diyen kadın tutuklandı

“Geçmişten Geleceğe Kıbrıs Sorunu ve Millî Davamız” Konferansı 29 Ocak’ta Şehrimizde

Balıkesir’de 4.4 büyüklüğünde deprem

5 günlük bebeğe şiddet uygulayan hemşire tutuklandı

Yüzyılın Konut Projesi’nde bu hafta 9 ilde kuralar çekilecek

Adıyaman'da konut sevinci yarım kaldı

Batman’da köy yollarını açmak için karla mücadele devam ediyor

Bakan Bayraktar, Nijeryalı mevkidaşı ile bir araya geldi

Bakan Göktaş: Bir çocuğumuzun saçına zarar gelmesine dahi göz yumamayız

Cumhurbaşkanı Erdoğan: Ne emekli umurlarında ne maaş yerine harçlık verdikleri işçiler

Bakan Bayraktar: Türkiye-Libya 22'nci dönem KEK mutabakat zaptını imzaladık

Büyükataman: Umut hakkıyla alakalı ortak karara dönüşen henüz bir irade söz konusu değil

Kurtulmuş: Terörsüz Türkiye ideali bütün olumsuzluklara rağmen başarıyla sonuçlanacak

Babacan: Milletin bedel ödemeye tahammülü kalmadı

Özgür Özel: Emekliye sahip çıkacağız

Cumhurbaşkanı Erdoğan: Bölgemizde terörün devri tamamen kapanmıştır

Yavuz Ağıralioğlu : Staj ve Çıraklık Mağdurlarını Duyacaksınız

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 19 14 1 4 29 46
2.FENERBAHÇE A.Ş. 19 12 0 7 26 43
3.TRABZONSPOR A.Ş. 19 12 2 5 15 41
4.GÖZTEPE A.Ş. 19 10 3 6 14 36
5.BEŞİKTAŞ A.Ş. 19 9 4 6 9 33
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 19 8 6 5 13 29
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 19 6 4 9 2 27
8.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 19 6 6 7 -6 25
9.KOCAELİSPOR 19 6 7 6 -3 24
10.CORENDON ALANYASPOR 19 4 5 10 0 22
11.GENÇLERBİRLİĞİ 19 5 10 4 -4 19
12.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 19 4 8 7 -6 19
13.TÜMOSAN KONYASPOR 19 4 8 7 -8 19
14.HESAP.COM ANTALYASPOR 19 5 10 4 -14 19
15.KASIMPAŞA A.Ş. 19 3 9 7 -11 16
16.İKAS EYÜPSPOR 19 3 10 6 -14 15
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 19 2 8 9 -21 15
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 19 2 14 3 -21 9