• BIST 100

    16651,45%-0,07
  • DOLAR

    43,48% 0,19
  • EURO

    51,57% -0,90
  • GRAM ALTIN

    6786,60% -9,85
  • Ç. ALTIN

    11923,69% -6,97
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği
Malatya'da Asrın Felaketini yaşayan Göğebakan çiftleri depremde evini, işyerini kaybettikten sonra kızlarının SMA TİP1 Hastası olduğunu öğrendi. Depremden kaçıp Bingöl'e sığınan Göğebakan çifti, tedavi için Malatya -Bingöl arasın
Genel
Yayın: 25 Mayıs 2023 - Perşembe 19:13
Güncelleme: 25 Mayıs 2023 19:13
Depremzede Ailenin SMA TİP1 ile Savaşan Bebeği

Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

 

 

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.

 

Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :

 

 

Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan  ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu  olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya  çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .

Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.

Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane  bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya  ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

 

Başkan AKGÜN’den ‘Berat Gecesi ’ Basın Açıklaması

CHP'li Emre: Konteyner kentlerde yaşam kalıcı bir belirsizliğe evrildi

Karayolları kar küreme aracına çığ düştü, operatör sağ kurtarıldı

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş, Mısır’da

İran Dışişleri Bakanı Arakçi’den müzakere açıklaması

MHP Malatya İl Başkanı Gök’ten Berat Kandili Mesajı

Malatya Emlakçılar Odası Başkanı Özgül’den Kandil Mesajı

Zafer Partisi Malatya İl Başkanı Ercan’dan Berat Kandili Mesajı

Uyuşturucu’ soruşturmasında gözaltına alınan 11 kişi serbest bırakıldı

Destici: Türkiye, teröristlerin devlet kurma hayaline müsaade etmedi

Fatih Ürek son yolculuğuna uğurlandı

Boluspor - Sakaryaspor: 2-0

İnegölspor- Kastamonuspor: 2-2

Otomobilin ağaca çarptığı kazada yaralanan Mert Can, 21 gün sonra hayatını kaybetti

Bursa'da damat, kayınpederini öldürüp, kayınbiraderini de yaraladı

Polis, el bombası ele geçirilen araçtaki şüphelileri akaryakıt istasyonu çalışanlarının kıyafetini giyip yakalamış

Hatay ve İstanbul'da 673 milyon TL değerinde uyuşturucu ele geçirildi

Başkan Er : Kardeşliğin arttığı müstesna bir geceyi idrak edeceğiz

Araklı'da tünelde 4 araç, zincirleme kazaya karıştı : 3 yaralı

Bakan Uraloğlu: Başkentray banliyö hattını 12 kilometre uzatıyoruz

Habur’da 41 kilo kaçak altın ele geçirildi; 12 gözaltı

Arkadaşıyla IBAN'ını paylaşan İbrahim'e 16 yıl hapis cezası

Zeytinburnu'nda gece saatlerinde sokak sokak gezip torpil patlattı

Endonezya'daki toprak kaymasında hayatını kaybedenlerin sayısı 70'e yükseldi

Bitlis'in yüksek kesimlerde kar kalınlığı 1 metreyi aştı; 100 köy yolu ulaşıma kapandı

Konya'da Türbe arkasında tarihi dönüşüm devam ediyor

Antalya'daki kaza ile ilgili soruşturma başlatıldı

Muhittin Böcek'in sevgilisinin, çaycılıktan memurluğa uzanan süreci

Antalya'da yolcu otobüsü devrildi; 8 ölü, 26 yaralı

Burdur'da katliam gibi kaza : 6 ölü, 6 yaralı

Yükleniyor

Yeşilyurt’ta İkinci Taziye Evi Karakavak Mahallesinde Hizmete Girdi

Başkan Geçit, Halı Dokuma Kursunda Kesim Törenine Katıldı

Mikail Sülük ; Mahallelerin ihtiyaçları mutlaka çözüme ulaştırılacaktır

Keskin, “Milletvekilleri 400 bin TL ile geçinemiyorsa, emekli 20 bin lira ile nasıl geçinecek?”

Hatice Akbaş Yarı Olimpik Yüzme Havuzu’nda yeni dönemde hedefler büyütüldü.

Yeşilyurt Mesleki Eğitim ve Yaşam Merkezi’nde Kurslar Tüm Hızıyla Sürüyor

Bölgenin en büyük kütüphanesi Malatya'da yapılıyor

Ebeveyn Kaybı Yaşamış Çocuklara Yönelik Hizmetler Etkin ve Koordineli Şekilde Sürdürülüyor

Battalgazi Belediyespor'un milli gururları , Başkan Taşkın'ı ziyaret etti

Battalgazi'de semt pazarlarında ölçü ve tartı denetimi

Boluspor - Sakaryaspor: 2-0

İnegölspor- Kastamonuspor: 2-2

Sergen Yalçın: ’20 milyon Euro verip alamadığımız oyuncu var’

Rize Valisi İhsan Selim Baydaş: Etkinliğimizi aylar süren bir çalışma neticesinde gerçekleştiriyoruz

Galatasaray Çağdaş Faktoring, EuroLeague Women Final Six biletini aldı

Türkiye Güreş Şampiyonları Belli Oldu

Ömer Hoca İle Umudu Çoğaltmak

Gençler Büyükler Kick Light Müsabakaları Göz Doldurdu

Wushu Kung Fu Üniversiteler Ligi Tamamlandı

Manisa FK çıkışını sürdürüyor

Başkan AKGÜN’den ‘Berat Gecesi ’ Basın Açıklaması

MHP Malatya İl Başkanı Gök’ten Berat Kandili Mesajı

Malatya Emlakçılar Odası Başkanı Özgül’den Kandil Mesajı

Zafer Partisi Malatya İl Başkanı Ercan’dan Berat Kandili Mesajı

Başkan Er : Kardeşliğin arttığı müstesna bir geceyi idrak edeceğiz

Başkan Kılıç’ın Berat Kandili Mesajı

Vali Seddar Yavuz’un Berat Kandili Mesajı

Diyarbakır'da sis etkili odu, ulaşımda aksamalar yaşandı

Keşan'da sağanak ve sis etkili oldu

Emniyet Müdürü Musa Bozkurt Samsun’da toprağa verildi

CHP'li Emre: Konteyner kentlerde yaşam kalıcı bir belirsizliğe evrildi

Destici: Türkiye, teröristlerin devlet kurma hayaline müsaade etmedi

Özlem Zengin: Muhalefet gerçekte ilgi duymadığı konuları popüler kılmaya çalışıyor

Bakan Kurum: Çek senet işlerini siz iyi bilirsiniz Özgür Bey

MHP'li Kalaycı: Terörsüz Türkiye hedefi, asrın projesidir

Bakan Tunç: Biz yargıyı birilerinin arka bahçesi olmaktan çıkardık

Özgür Özel, Kartal'da kentsel dönüşüm anahtar teslim töreninde konuştu

Gökhan Gök: “Sayın Devlet Bahçeli’nin Çizgisinin Takipçisiyiz”

Cumhurbaşkanı Yardımcısı Yılmaz: Dünyada güç dengeleri değişiyor

Dışişleri Bakanı Fidan: İran’a askeri müdahaleye karşıyız

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.GALATASARAY A.Ş. 20 15 1 4 33 49
2.FENERBAHÇE A.Ş. 19 12 0 7 26 43
3.TRABZONSPOR A.Ş. 20 12 2 6 15 42
4.GÖZTEPE A.Ş. 20 11 3 6 15 39
5.BEŞİKTAŞ A.Ş. 20 10 4 6 10 36
6.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 20 8 6 6 13 30
7.SAMSUNSPOR A.Ş. 20 7 4 9 3 30
8.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 20 6 7 7 -7 25
9.KOCAELİSPOR 19 6 7 6 -3 24
10.CORENDON ALANYASPOR 20 4 6 10 -2 22
11.GENÇLERBİRLİĞİ 20 6 10 4 -3 22
12.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 20 4 8 8 -6 20
13.HESAP.COM ANTALYASPOR 20 5 10 5 -14 20
14.TÜMOSAN KONYASPOR 20 4 9 7 -9 19
15.İKAS EYÜPSPOR 20 4 10 6 -12 18
16.KASIMPAŞA A.Ş. 20 3 10 7 -12 16
17.ZECORNER KAYSERİSPOR 20 2 9 9 -25 15
18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 20 2 15 3 -22 9