-
BIST 100
16119,15%-0,25
-
DOLAR
44,26% 0,01
-
EURO
51,26% -0,05
-
GRAM ALTIN
6404,70% -3,26
-
Ç. ALTIN
11186,94% 0,00
Son zamanlarda yaşanan asrın felaketiyle birlikte çocuklarının yakalandığı SMA TİP 1 hastalığı nedeniyle tamamen bunalıma giren Gülşah ve Tayfur Göğebakan çifti,yaptıkları açıklamada tüm herkesten yardım beklediklerini söylediler.

Zümra’nın ilk çocukları olduğunu söyleyen Göğebakan çifti,hamileliğinin 8’inci ayında depreme yakalandıklarını ve 6 martta doğumun gerçekleştiğini belirterek Malatya’da şartların oldukça kötü durumda olması nedeniyle geçici olarak Bingöl’e yerleştiklerini söylediler.
Gülşah ve Tayfur Göğebakan çiftinin birlikte yaptıkları açıklamada :
Biz, Zümra’nın annesi Gülşah Göğebakan ve babası Tayfur Göğebakan. Zümra ilk çocuğumuz.Bebeğimize 16 günlük iken topuk kanından alınan örnekle sma teşhisi konuldu şuanda 2 aylık.8 aylık hamileyken depreme yakalandım.6 Şubat depremine kadar Malatya’da yaşayan bir aileydik.Depremde evimizi ve eşimin harita bürosu olan iş yerimizi de kaybettik. Zümra depremden tam bir ay sonra doğdu.6 martta dünyaya geldi. Depremden sonra Malatya çok kötü durumdaydı ve biz Zümra ile daha iyi ilgilenebilmek için geçici süreliğine Bingöl’e yerleştik .
Şuan Bingöl’de kalıyoruz.Bebeğimiz sma tip 1 tanısı aldı ve çok küçük olduğu için herhangi bir belirti göstermemişti.Biz ilk öğrendiğimizde eşimle birlikte dünyamız başımıza yıkıldı Anne ve baba duygusunu sadece iki hafta boyunca doyasıya yaşamıştık.Çok mutluyduk. Fakat bizim bir umudumuz vardı ,yurt dışında bu hastalığı tedavi eden bir gen tedavisi olduğunu öğrendik.Bu gen tedavisi 6 aydan önce bebeklere verilirse %98 oranında bir iyileşme gösterdiğini öğrendik.
Almanya Dubai ve bir çok ülkede bu ilaç uygulanıyor.Biz de Dubai’deki hastaneye bu ilaç için başvurduk ve hastane bize 1.820.000 dolar maliyetinde bir karşılığı olduğunu belirtti.Bu parayı bizim tek başımıza karşılamamız mümkün değildi ve biz de hemen bunun için bir kampanya başlattık.Malatya’da valilik izni için başvurduk ve valilik iznimiz çıktı. Kampanyamızın % 10 nu tamamladık.Sosyal medya ( İnstagram : sma_busragogebakan ) üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz “ diyerek duyarlı herkesten destek beklediklerini söylediler.

36 ilaç geri ödeme kapsamına alındı
Down sendromlu genç hem eğitim hem de spor hayatında başarıları ile dikkat çekiyor
İngiltere'de menenjit salgını hızla yayılıyor: Vaka sayısı 20'ye yükseldi, 2 ölü
Burhan Kılıç: “Nevruz Bayramı Birlik ve Kardeşliğin Sembolüdür”
Yerli ve Milli Parti Malatya İl Başkanı Ahmet Turan Yalçın’dan Nevruz Mesajı
MHP Malatya İl Başkanı Gökhan Gök’ten 21 Mart Nevruz Mesajı
Mardin'de dereye düşen genç kız hayatını kaybetti
Hatay'da iki ailenin silahlı kavgası bayramı zehir etti : 3 ölü, 22 yaralı
Almanya, güvenlik nedeniyle Irak'taki askerlerini geri çekti
Lüleburgaz'da bir işyerinde soba patladı : 1 ölü, 2 yaralı
Kepez'de anne ve 5 çocuğunun öldüğü yangın faciası ile ilgili 1 kişi tutuklandı
Kayseri'de sokak köpeği 3 yaşındaki çocuğa saldırdı
Antalya'da yangın faciası: Anne ve 5 çocuğu vefat etti
Şırnak'ta yoğun yağış sele neden oldu
36 ilaç daha SGK geri ödeme listesine dahil edildi
Gaziantep merkezli 8 ilde siber dolandırıcılık operasyonu: 21 gözaltı, 14 tutuklama
Bakan Yumaklı: Hint Okyanusu'nda yeni bir sayfa açtık
Viranşehir’de vatandaşlar mezarlıkların çamur altında kalmasına tepki gösterdi
Yozgat'ta meydana gelen feci kazada 1 kişi öldü,5 yaralı
Battalgazi Belediyesi,çocuklarla büyüklerin bayramını kutladı
Malatya'da kent bayramlaşması programı yoğun katılımla gerçekleştirildi
Nevşehir'de zincirleme kaza: 2 ölü, 7 yaralı
Mersin Valisi Atilla Toros: Bayramda 32 bin personelle sahadayız
Şırnak'ta bayram öncesi trafik seferberliği: 4 bin 300 personel sahada
Başkan Özcan'ın Ramazan Bayramı Mesajı
Mardin’de onlarca yetim bayramlık elbiselerle sevindi
Cumhurbaşkanı Erdoğan, Endonezya Cumhurbaşkanı Subianto ile görüştü
Söylemez: Bayram, umudu ve kardeşliği diri tutan en güzel iklimdir
Başkan Emircan Eren : Bayramlar, sorunların görmezden gelinmemesi gereken zamanlardır
Başkan Karademir: Esnafımız Bayrama Buruk Giriyor
Yükleniyor






